2012年6月9日，这一天，广州的天气异常闷热，6月9日对于传统的中国人来说应该是个比较吉利的日子，可是对于我，却是个非常不幸的日子，7岁的儿子在广州南方医院确诊为重型地中海贫血，被医生告知这一检查结果时，犹如晴天劈雳，天塌了，我的世界失去了原本漂亮的颜色，眼前一片黑暗。。。。。。

    初拿到检查报告，我不敢相信也不愿意相信，甚至怀疑医院的检查有误，决定换家医院再做检查。。。。。。可是冷静下来一想，不得不接受这个残忍的事实。

    自从儿子三岁时在上海儿童医院诊断为地中海贫血，对于这个病名从听也没听说过到慢慢的了解并接受了事实，原本一直以为自己是幸运的，儿子是轻型，可是一直中重度贫血，身体抵抗力差，一个月几乎每两个星期都要感冒发烧一次，有时病毒感染严重时不得不输血才能慢慢康复，看着儿子一天天的长大，脸色一天比一天黄，身形瘦小，我心如刀绞，这些症状都不是轻型该有的表现，四年的时间，频繁往返医院，心身疲惫。

    地中海贫血是临床常见的遗传性溶血性贫血，这是个在世界医学史上都尚未完全攻克的一个病理，目前只有以下两种方案可以治疗 ­
       一：保守治疗：每月定期输血去铁，维持正常的生长发育，以延长孩子的生命。其代价就是可怜的孩子每月去输血以及每天10几个小时的去铁针，这是常人都无法接受的生存方式

       二：骨髓移植：也就是造血干细胞移植，医生告知这是一项高风险的治疗，有生命危险，其成败会有三种情况：

          1：移植成功

        完全康复，从此能跟正常的孩子一样生活学习，长大后可以结婚生子，过上幸福的生活 ­

          2：移植失败

       完全消失，因为移植的排异性和感染性，从此肉体离开爱他的爸爸妈妈，去到另一个世界，另一个没有疾病，没有痛苦的世界 ­

             回到现状，即使现在骨髓移植了，但整个移植处于完全失败状态，它依然回到现在的状况，依然每个月定期输血去铁，直到生命结束

    苍天啊，你为何如此残忍，一个活泼可爱而又聪明的孩子的生命就这样被判了死刑？我不甘心，不管付出多大的代价我都愿意换取我儿的健康，甚至付出我的生命我也愿意。。。。。

    苍天啊，你能告诉我该怎么办？我还能怎么办？命运为何要如此捉弄人？.

周末，儿子在家跟远在湖北的小姨视频聊天，儿子说：小姨，你不是告诉我当流星划过的时候，对着流星许愿，愿望就能实现吗？我对着流星许了个愿望，希望我的贫血快点好，为什么愿望没能实现呢？完全是骗人的，我再也不相信你了。。。。。。

      7岁的孩子，本应该生活在美好的童话世界里，可我的儿子却一直生活在贫血的阴影下，在这一刻，我下定决心，做骨髓移植，就算卖掉房子变成穷光蛋也要为孩子去争取一线的希望。

      虽然做出了去配型做移植的决定，心里却并不轻松，看到亲身经历过移植的孩子家长写的日志，感觉就像陪着孩子在鬼门关闯了一次，不知道等到我们的到底是希望还是绝望，也不知道这个决定是正确还是错误，这条路该如何走下去？

      想到可怜的孩子的命运如此坎坷，眼泪都忍不住往下掉，在家里看到年迈的父母一脸的担忧，看到孩子一脸的童真，我只能在夜深人静之时躲在被子里哭泣，第二天也只能擦干眼泪，继续扮演着坚强，不能让父母担忧，不能让孩子感觉到绝望，做为父母，必须坚强，勇敢的面对，永远不要放弃，抱着最好的希望，积极地看待事物。只要不断地激励自己，给与孩子鼓励和关爱，给孩子希望，孩子就会达到他所能达到的最佳状态。
­
    儿子，加油，妈妈相信你一定会健康幸福的生活着，直到终老。。。。。。.

曾经了解到移植这条路不容易，没想到我们要走上这条路更是不易，除了昂贵的移植手术费用还必须有合适的骨髓，抱着一线希望，联系好医院准备一家三口都抽血做HLA高分辨检测，为移植找骨髓。通过了解，做为骨髓供者有三种途径：同胞、父母，无关供者配型。

      同胞，同胞配型成功率是1/4，且移植成功率极高，植入后排斥小，是最佳的供者人选，可惜在中国提倡只生一个孩子的政策下，无兄弟姐妹可选，在这时候才后悔，我为啥要这么遵守国家计划生育政策呢？相关部门领导是否该反省一下我国计划生育政策是否合理？

       父母，父母跟孩子配型成功率是1/10，重型地中海贫血患儿都是携带有父母两人隐形基因，虽然我们不是最好的供者，但是若幸运能配上也可以在找不到骨髓的情况下考虑用上。

    无关供者，无关配型成功率为十万分之一，几十万分之一，甚至上百万分之一，可委托准备做移植的医院去台湾骨髓库或中华骨髓库启动搜索，若幸运的话或许能找到相匹配的骨髓，不幸运的话就要等上几年或者几十年，捐献骨髓的志愿者队伍强大了，或许就有了。

   不知道等待我们的会是怎样的结果，目前能做的只有排除万难，一步一步的走下去，愿求苍天疵佑儿子能找到相匹配的骨髓，一定会的，我坚信上帝为你关一扇门定会为你开一扇窗！.

引用:

原帖由 老孙的妈妈 于 2012-7-24 09:46 发表
虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是 ...

血友病也是遗传，跟地中海贫血一样难治，除了移植没有其他办法，有时在感叹命运对我们的不公的同时，想想还有其他人比我们更悲惨，也都熬过来了，起初还有点恨国家部门为什么不把这种遗传病纳入产检，恨妇产科医生的不提醒，更恨自己的无知，这个完全可以产前诊断出来，以至于这样的悲剧家庭越来越多，得这些病的都是因为孩子才知道原来父母也是基因携带，人总是要为自己的无知付出代价的.

引用:

原帖由 多多妙妙妈妈 于 2012-7-24 10:04 发表
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。

脐带血是可以，但是要配上型，同胞配型的概率只有1/4，而且现在孩子7岁了，就算我现在怀孕，两孩子年龄相差太大，脐带血提出的干细胞已经不够8岁的孩子用
现在很想质问计划生育部门中国提供的独生子女政策是否真的应该重新思考？.

引用:

原帖由 lillian_zzq 于 2012-7-31 20:42 发表
LZ是住在广州吗？为什么要去广州检查？既然已经到广州，如果舍得为孩子花钱，索性去香港治疗？

不是住广州的，广州是地贫高发区，治疗和诊断水平接近国际水平，所以才带孩子去的
我们都是新上海人，为了孩子从小城市来到大城市刚刚站稳脚
却又是为了孩子，把我们一下就打入人间地狱
在国外及香港，这种病都不用花钱治疗，在中国行不通
在上海连进大病的资格都没有
因贫致病，因病致贫.

谢谢各位MM们的关心,目前在中华骨髓库找到初配骨髓,医生告知,初配找到后需要做高分辨,找到理想的骨髓就是九个或十个点位都全相合的就可以手术,如果万一找不到,有七个或八个点位相合也可以用,接着就是会打2W块钱给供者体检,中间可能存在着高分辨不匹配,供者反悔或体检不合格之风险,虽然后面还有很多艰难的路要走,但也只能一步一步的走下去了,没有其他办法,为了孩子的病能治好,排除万难,也得走下去,但愿能一切顺利.

如果哪位妈妈了解多点的话,能否告诉我哪家医院做移植成功率比较高?我能做到的就是降低孩子的风险.

新的一年到来，离儿子造血干细胞移植时间越来越近了，我却是异常纠结，既期盼又害怕。期盼着从此以后孩子能像其他健康孩子一样生活学习，又害怕移植带来的各种后果，经常听到移植前辈们说孩子移植后都有各种各样的问题，有时很不想听到这样的负面消息，但又不得不重视这些情况，既然没有其他可选择的治疗方案，这条路再难也必须走下去，希望新年有好运，能够一切顺利！
      老天很公平，给了我们一个只有四分之一机会的重型地贫孩子，却又给了我们一个只有四分之一机会才能同胞配上型的二宝， 比起有些家长生两三个孩子只为了配型来说，我们真是非常幸运。除了感谢感恩，此时我还能祈求什么呢？
      为了孩子的健康，这些年真像其他家长说的一样，不是在去医院的路上就是在医院里候着。小小的孩子承受着比同龄人都无法想象的痛苦，每天要背着药瓶上学，每周末，不能像其他孩子一样去学习各种文艺特长或是外出游玩，只能一趟一趟的往返于家和医院之间， 每隔20天的输血和每天三顿吃去铁药，由于长期吃去铁药带来看副作用，有时会说腿关节疼痛，对于这些我除了告诉孩子是缺钙的现象，吃点钙片就好了，我还能说什么呢？能告诉孩子这是由于吃药引起的?这种日子什么时候是个头啊，真想早点结束。
       对于这个移植，我很谨慎，咨询过广州和上海两地的移植专家，给了两种不同的方案：
       广州南方医院由于处在地贫高发区，治疗地贫临床经验很丰富，建议我用新鲜的脐带血+新生儿外周血进行移植，因为新鲜的脐血含有大量造血干细胞，新鲜的脐血各种成份都很活跃，而且他们已经做过很多例都比较成功，这就意味着我生二宝和大宝的移植必须同时进行，我生孩子的时间和大宝移植前的化疗及其他准备工作在时间上必须能恰到好处，不允许有时间误差。新鲜脐血有很多有利的一面，也有很多有弊的一面，首先是二宝未出生前很多因素都是未定，脐血的植入比较难，脐血量是否够用以及质量的好坏，另一方面二宝是同性还是异性等等，据以前做过的经验，同性比异性做的效果要好很多。。。。。。
       如果去广州治疗，我们就必须做好在广州长达一年之久的抗排斥的长期的斗争，由于不能用医保，根据前辈们的经验需要准备至少40-60万现金，目前短时间还真不好凑齐这笔昂贵的医疗费用。另外由于边生孩子边移植，需要很多人手才能够用，爷爷奶奶年纪大身体也不是很健康帮不上什么忙，只有外婆一人也无分身之术，唉，种种困难不得不考虑啊。
       上海的移植专家考虑到新鲜脐血有植入困难的风险，坚决不做新鲜的脐血，用的是比较保守的治疗方案，就是要等二宝长大到一岁，用保存下来的脐血+二宝身上抽取的骨髓进行移植，成功率也非常高，这就意味着大宝要继续过着现在输血去铁的日子长达一年之久，不知道再延长这一年还会不会引发其他不良后果。由于脐血一经冷冻保存就要损失一半的造血干细胞，到时必须以抽取的骨髓为主，脐血为辅，这就意味着二宝到一岁时也要承受抽取大量骨髓的痛苦，很多移植过的孩子家长看到二宝抽骨髓的场面后都觉得特别对不起孩子，后悔没做新鲜的脐血移植 。。。。。。
       如果在上海治疗，由于有上海的医保，我们经济压力及人手方面要宽松很多，可谓是天时地利人和。
      亲们，谁能告诉我现在该如何决择呢？是继续等还是立马就做呢？真是异常的纠结。。。。。.

谢谢各位的建议，我也很想就在上海治疗，但又怕再等上一年，由于经常输血也会对移植有影响的，所以纠结了很久做不了决定.

引用:

原帖由 我是西瓜 于 2013-1-13 00:14 发表
不知道救哥哥命的二宝，计划生育部门会不会来要求罚款22万，罚掉救命钱，如果是，就太没有人性了。

不会的，老大有问题，可以生二胎，何况是想用脐带血救哥哥呢，证都办好了.

同样是骨髓移植，同样是移植后有至少一年的抗排斥治疗，为什么白血病，再障都能入大病医保，我们这个地中海贫血病就不能呢？仅仅是因为在上海这病很少就不受关注了吗？这病属慢性病，平时输血治疗一个月都要4-6K，移植还有昂贵的费用，伤不起啊，我想问问各位妈妈，想争取移植时能入大病要怎么争取？想向上级部门反应，不知道通过何渠道反应。.

为儿子的移植治疗方案纠结了很长一段时间，经过慎重考虑，决定远赴广州做新鲜的脐带血移植。广州南方医院做新鲜的脐带血移植技术非常成熟，据了解几乎没有失败的案例，就为了这个美好的结果，也值得我们去赌一把。如果继续等一年，一方面大宝要忍受一年输血去铁的痛苦，另一方面二宝在一周岁时也要承受抽取400-600毫升骨髓的痛苦。手心手背都是肉啊，做为孩子的妈妈，实在于心不忍。
       3月20号，我们就要去广州医院做术前体检，如果没有什么问题，接下来就要在广州做移植前的准备工作，化疗及抗病毒，然后进仓。希望一切顺利！
       宝贝，妈妈为了治你的病，能做的努力都做了，也不知道这个决定是对还是错，不管怎样，爸爸妈妈一定会牵着你的小手不放松，陪你一起打完这场无硝烟的战斗，一起凯旋归来。希望你也能坚强，勇敢，积极配合医院治疗，能够忍受治疗过程中的一切痛苦，早日拥有一个健康的体魄。也希望老天能开开眼，让孩子少受点痛苦！
       暂别了，我们生活了7年的上海，这7年有太多痛苦的经历，但愿这次带着面黄肌瘦的儿子离开，一年后带着2个又白又胖面色红润的小宝贝再次回到上海！.

今天就要千里迢迢赴广州南方医院为7儿子做造血干细胞移植了，有太多的担忧，之前听说今年第一批移植的孩子中有个11岁孩子因为血荒没有及时输上血小板而去了天堂，从此再也见不到爱他的爸爸妈妈了。 曾经了解过广州用血很难，没想到严重到这程度，在这人生地不熟的广州，我们又该怎么去找血呢？.

最近总是失眠,总是睡到半夜就再也睡不着,我很清楚的知道这样对二宝也不好,可是越是努力想让自己休息好,越是无法入睡,从未失眠的人终于尝到失眠的滋味了,原来夜是如此的长..........
    昨天或许是儿子最后一天上学了,之前告诉过儿子将有一年的时间不能去上学,见不到亲爱的同学和老师了,儿子沉默了半响,这两天都跟同学告别,跟好朋友告别,在没有任何人提醒的情况下,在放学的时候把自己放在学校柜子里的美术用品全拿了回来.画画一直是儿子最喜欢也比较有天赋的爱好,可是因为身体的原因,我只送他去学了一年的水墨画.儿子也一直想学钢琴,也是考虑到身体原因未如能愿.妈妈为此感到很愧疚,在心里暗暗下定决心,等病治好了,一定找最好的老师教你学画画,学钢琴......
    宝贝,妈妈陆陆续续记录了这许多的心情故事,不为别的,就为了以后等你长大了,能回头看看你的成长是如此的艰辛,只有经历过风雨,才能体会生活的真谛.
    妈妈在得知你这病唯有骨髓移植才能根治后,没有被打倒,积极的想各种解决的办法,一方面在骨髓库寻找配型,一方面考虑为你孕育一个同胞弟弟或妹妹来减少手术风险.妈妈很清楚的知道,再孕育一个孩子,也有四分之一的概率会像你一样是重型地贫,在剩余的四分之三的机会里也只有四分之一的概率能跟你配型成功.虽然都是四分之一的概率,但这两个四分之一却一个是天上,一个是地下,能让人置身于水深火热之中.这一切都不重要,哪怕是只有百分之一的机会,妈妈也会为你去争取.
   二宝只有一个月就要出来跟我们见面了,现在回想起来,这一路走的也可谓是步步惊心.首先为了避免那四分之一跟你一样的概率,由于上海不是高发区没有地贫这项检查,妈妈在怀孕三个月的时候千里迢迢跑到地贫高发区广西医科大学附属医院做了绒毛穿刺筛查地贫,医生告知绒毛手术会引起胎儿畸形以及宫内感染和流产的风险,妈妈毫不犹豫的签字同意了,所幸是二宝只是像爸爸一样的基因携带.怀孕五个月,妈妈又去广州南方医院做了羊水穿刺,再次确认不是重型地贫,并且用羊水跟你配成功.妈妈也清楚的知道,这次羊水穿刺也同样面临着宫内感觉及流产的风险,孕育二宝之路是如此的艰辛,妈妈不也是一路坚持的走下来了吗?得老天眷顾,妈妈终于交出了一份满意的答卷.希望你也能像妈妈一样,意志坚定,不畏艰难险阻,勇往直前,最终也给我们一份满意的答卷......
    今天我们就要带着亲朋好友的祝福和各种支持启程了,昨晚睡觉前儿子还问我为什么治贫血要在广州住上一年?为什么不是一天就能治好?可怜的孩子并不知道这次去广州意味着他面临着一场生死博斗战,还以为像平时输血一样,一天就能治好,看着那童真的面孔,我都不知道如何跟你解释.不解释也好,让他带着度假的美好心情去广州吧,我坚信我的儿子一定能轻松的打完这场无硝烟的战斗,只会成功,不会失败.......

这两天在南方医院带孩子做术前体检,要跑上很多科室,排队等很久,每到一个科室,基本上都能遇上好几个地贫孩子,不是做术前检查就是做移植后的复查,到了这里就像感觉这些地贫孩子回到了老家一样,对于这些孩子,真心感到万分心痛!.

广州这边人生地不熟的做移植手术真是不容易啊,首先用血和血小板就很难,由于血慌,用血和血小板必须找亲戚朋友互助,孩子才能及时的用上,否则就只有等血站分发,可是血站如果没有血小板那么急救病人也没有办法,血小板保存期限只有5天,一般都是要用的时候找人当场献,在南方医院今年第一批的孩子中,有个移植的孩子就因为不能及时找到人互助血小板而去了天堂,  各位旺旺妈妈,谁如果有广州这边的同事或朋友,能否帮忙呼吁一下,我们5月1号开始就必须找到人随时能帮我们孩子捐献血小板,否则真有性命之忧,这是第一大难题.........

       儿子自从插管进仓后,因为移植病房比较紧张,先是在移植病区的走廊里住了半天,中午才听到孩子爸爸讲转到大仓,大仓是两人的病房,过两天等小仓的孩子出来后我们才能转进小仓.第一天进去不会有安排化疗,先是适应一下,我因为身体不太舒服,所以也无法去医院看看情况,只能从家人描述中了解一下孩子的状况.
       第一天在去医院前,因为医生通知早上7:30要去介入手术室插管,这个管被家长们称为生命线,以后的治疗时所有的药物、血、血小板、干细胞等，都将从这根管子输到他的体内.
    插管前一天早上到晚上都不能任何东西,也不能喝水,早上7点把儿子从睡梦中叫醒,他挺配合的,平时爱睡懒觉的也不睡懒觉了,一下子就起来洗漱好准备去医院,临走前,我想着以后可能将有半年都不能跟儿子亲近了,抱了他一下,心情复杂但很平静,坚信小家伙一定会顺利的出来的.他好像什么事也没有一样,跟平常一样,看来很有大将风度啊.他爸爸,小姨和大外婆带着他去医院,路上他还撒娇,三个人轮流背了他一下,到了介入手术室门口,医生叫家属留在外面,只让孩子一个进去,小小的身影自己走进手术室,虽然我没有在现场看到这些,但从家人的描述中,我一阵阵的心酸,还好插管很顺利,有的孩子插管都用了一个多小时,我们只用了将近30分钟就被推出来了,推出来时可能是吓着了,面部一点表情都没有,只眨巴着眼睛.老公因为要进仓护理,已经先进去仓里消毒并换好衣服等待着,以后父子两人要在仓里至少隔离40天左右才能同时出来,希望这个时间过的快点,早日凯旋归来.!
        第一天进去没做化疗,孩子精神状况还好,我不放心晚上打电话问了一下,他跟我讲脖子下面插的管不舒服,右手没有力气玩游戏.虽然平时我很反对他玩游戏,但这次听到他还在想着不好玩游戏竟然很开心,能有精力去玩游戏也是好事,至少我能知道他这一天过的不痛苦.
      第二天就开始上化疗药了,晚上打电话给他,他说肚子疼,不想接我电话,我从医生那里了解到,化疗期间会有肠胃反应,会呕吐,没想到这一上药就这么快有这反映了.看来这化疗药物确实厉害,希望小家伙能够坚强些,忍受这八天的化疗就会好点了.我只能在心里一遍遍祈求老天让孩子少点痛苦吧.
     今天一大早被老公的电话叫醒,说孩子昨天吃的东西全吐光了,饮食要清淡些.LG在仓里陪护也挺辛苦的,没时间睡觉,叫我们以后不送他的夜宵,只送孩子的一份就可以了,他有吃夜宵的时间他可以眯一会.听了我心里很过意不去.
     家里人也每天都忙的团团转,一天到晚都在做孩子的一日四餐饭,买菜煲汤送饭洗衣服,妹妹还要外出去跑血小板的事,我也因为到后期身体特别不舒服,胃里难受,每天都要吐几次,吃点东西就吐,不吃东西胃也疼的难受,二宝啊,你就不能心疼一下妈妈吗,少折腾一下妈妈,让妈妈在最后几天帮你多储存点营养啊.
     下周要去产科预约医生在4月28日剖腹产取新鲜脐血了,到时要提前一两天入院.卸货进入倒计时了,希望一切都顺利.最近碰到好几个都是做新鲜脐带血移植的孩子,个个都很顺利,也希望我们能一样的好运.
      宝贝加油,老公加油,二宝加油,我们全家一起加油,一定能顺利度过难关的!.

谢谢各位的关心，我于4月28日已行剖宫产生好小女儿，取了新鲜的脐带血和小女儿的外周血给大儿子成功植入，小女儿由于抽了自身的血给哥哥，又输了一点血补回，两个孩子都很平安，儿子目前正等着长细胞，希望后面能再接再历一切顺利！孩子在广州得到很多爱心人士的帮助，感谢感恩！.

尊敬的杨市长，您好我是一名重型地中海贫血儿童的父母，孩子今年8岁，祖藉湖北，地中海贫血虽然是遗传病，但由于8年前地中海贫血在湖北都未曾发现，家簇中也未曾有重型地贫孩子的出生，而且当时婚检，产检，孕检都是按医院规定进行，并未有医生提醒我们是地贫携带，于是这个悲剧的孩子就这样出生了。后由于上学体检查出孩子有贫血，再经过儿童医院最终确诊为重型地中海贫血，曾经我们一度很难相信这是事实，四处求医，同时采取保守治疗就是每半个月输血和每天的去铁，去铁药都是进口的，非常贵一瓶要两千元，一个月的治疗费用都高达六千元，这样长期下去经济压力非常大。最后听取医生建议生二胎为孩子做HLA配型，幸运的是第二个孩子配上了，于是我们计划在地贫高发区广州南方医院用第二个孩子出生时的新鲜脐带血做造血干细胞移植，造血干细胞移植费用也很高，顺利的话需要50万左右，这对于我们这个出生于农村家庭的工薪族来说是天文数字，四处借钱，找亲友借，找朋友借，最终凑足了手术费用进行了手术，目前孩子已康复出院，还需要进行为期一年的抗排斥治疗。我们夫妻二人是人才引进的形式在上海工作已七年有余，交社保也不少，上海的医保政策还是比较好的，我们的孩子也能享受到医保，而我们这次拿着治疗出院费用（近30万）却不能给我们报销一分钱，医保部门的理由是地中海贫血移植不在大病范围，不能报销，我想请问市长，同样是造血干细胞移植，为什么白血病可以报销地贫就不能报销？既然地贫不能算大病，为什么我们连基础医保儿童报销50%都不能享受了呢？为什么小病可以报销大病却报销不了？医保究竟是保障的什么呢？盼关注，盼回复，盼解决！.

大家帮我出出主意，要怎样争取公民的权利？以上是我写给市长的信，本以为像这种大病医保部门能给报销住院费用50%的，没想到拿着巨额医疗费用回来报销时得到的回复是不属医保范围，全部自费，医保的宗指到底是什么，难道只能报销孩子感冒发烧咳嗽吗？真正需要医保起作用的时候却是这种结果。。。。。。.

引用:

原帖由 火车是运茶的 于 2013-7-9 18:00 发表
查了一下，貌似深圳在讨论把地贫纳入医保。上海还没有见到动静。一直不明白为何大病保障计划为何都是明确列举只能保障某几种疾病。按说常见的大病固然要保障，不常见的更要保障，因为不常见，所以就医更难，医疗费用 ...

就是，楼主说的正是我想说的，难道医保政策只是做做样子，安抚一下民心罢了？其实质根本就不是为民解困.

引用:

原帖由 思儿妈妈 于 2014-7-2 12:05 发表
今天在金康园里看了以前的有关帖子心里又掀起一阵波澜，不知道亲现在啥情况了，是否一切安好，希望我们所有人的祝福都能帮你们一家顺利度过难关，加油

谢谢大家的关心，儿子目前移植已有一年多，已经返校学习并参加过学校的期末考试，目前放暑假中，虽然上学后抵抗力差，总是易感冒，其他倒也都还好，目前体检复查肝因移植大量用药有些损伤，眼睛高度散光之外，其他一切都好，这些小问题比起移植已经不算什么了，希望时间能让他慢慢痊愈.