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大家关注: 蝴蝶宝贝关爱协会——大疱性表皮松解症(EB)病友的互助家园
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作者:
seasky
时间:
2013-12-17 13:18
标题:
大家关注: 蝴蝶宝贝关爱协会——大疱性表皮松解症(EB)病友的互助家园
请大家关注EB!谢谢!
蝴蝶宝贝关爱协会
————大疱性表皮松解症 (EB)病友的互助家园
http://www.debra.org.cn/
在2013年12月15日上视新闻综合频道的“1/7”栏目,有深度报道《周密的心愿》。 主人公是我的同事。十年来,他和他的家人,用坚韧乐观和合理规划与病痛抗争,令我们非常敬佩! 让我们大家对罕见病多一些了解,对罕见病患者的世界多一份关爱吧!
《罕见的世界》:
http://rarebutreal.hanjianbing.org/rarebutreal/story.php?id=08
《周密的心愿》:
http://www.kankanews.com/a/2013-12-15/0013943245.shtml
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本帖最后由 seasky 于 2013-12-17 14:02 编辑
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图片附件: [什么是蝴蝶宝贝?]
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http://321ww.org/attachment.php?aid=778089
图片附件: [蝴蝶宝贝出生时…]
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http://321ww.org/attachment.php?aid=778090
图片附件: [蝴蝶宝贝婴儿期…]
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图片附件: [蝴蝶宝贝儿童期…]
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图片附件: [蝴蝶宝贝成人期…]
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图片附件: [蝴蝶宝贝的日常生活如履薄冰]
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图片附件: [但是他们都有坚韧意志!]
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图片附件: [蝴蝶宝贝关爱协会的宗旨]
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http://321ww.org/attachment.php?aid=778107
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