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标题: [求医] 儿子，我该拿什么拯救你 [打印本页]

作者: 子博妈妈 时间: 2012-7-23 14:47 标题: 儿子，我该拿什么拯救你

2012年6月9日，这一天，广州的天气异常闷热，6月9日对于传统的中国人来说应该是个比较吉利的日子，可是对于我，却是个非常不幸的日子，7岁的儿子在广州南方医院确诊为重型地中海贫血，被医生告知这一检查结果时，犹如晴天劈雳，天塌了，我的世界失去了原本漂亮的颜色，眼前一片黑暗。。。。。。

初拿到检查报告，我不敢相信也不愿意相信，甚至怀疑医院的检查有误，决定换家医院再做检查。。。。。。可是冷静下来一想，不得不接受这个残忍的事实。

自从儿子三岁时在上海儿童医院诊断为地中海贫血，对于这个病名从听也没听说过到慢慢的了解并接受了事实，原本一直以为自己是幸运的，儿子是轻型，可是一直中重度贫血，身体抵抗力差，一个月几乎每两个星期都要感冒发烧一次，有时病毒感染严重时不得不输血才能慢慢康复，看着儿子一天天的长大，脸色一天比一天黄，身形瘦小，我心如刀绞，这些症状都不是轻型该有的表现，四年的时间，频繁往返医院，心身疲惫。

地中海贫血是临床常见的遗传性溶血性贫血，这是个在世界医学史上都尚未完全攻克的一个病理，目前只有以下两种方案可以治疗
   一：保守治疗：每月定期输血去铁，维持正常的生长发育，以延长孩子的生命。其代价就是可怜的孩子每月去输血以及每天10几个小时的去铁针，这是常人都无法接受的生存方式

   二：骨髓移植：也就是造血干细胞移植，医生告知这是一项高风险的治疗，有生命危险，其成败会有三种情况：

      1：移植成功

      完全康复，从此能跟正常的孩子一样生活学习，长大后可以结婚生子，过上幸福的生活

      2：移植失败

   完全消失，因为移植的排异性和感染性，从此肉体离开爱他的爸爸妈妈，去到另一个世界，另一个没有疾病，没有痛苦的世界

         回到现状，即使现在骨髓移植了，但整个移植处于完全失败状态，它依然回到现在的状况，依然每个月定期输血去铁，直到生命结束

苍天啊，你为何如此残忍，一个活泼可爱而又聪明的孩子的生命就这样被判了死刑？我不甘心，不管付出多大的代价我都愿意换取我儿的健康，甚至付出我的生命我也愿意。。。。。

苍天啊，你能告诉我该怎么办？我还能怎么办？命运为何要如此捉弄人？.

作者: fj1973 时间: 2012-7-23 15:23

抱抱

作者: vicky_kou 时间: 2012-7-23 16:00

可怜的孩子看着真让人心疼
我也不懂医不过个人还是觉得骨髓移植更好一点很多白血病的孩子移植后都过得很幸福
通过保守治疗来延长孩子的生命太痛苦了.

作者: 办法总比困难多 时间: 2012-7-23 16:25 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

也是觉得如果移植，还有可能改变。//抱抱！//.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-7-23 16:36

周末，儿子在家跟远在湖北的小姨视频聊天，儿子说：小姨，你不是告诉我当流星划过的时候，对着流星许愿，愿望就能实现吗？我对着流星许了个愿望，希望我的贫血快点好，为什么愿望没能实现呢？完全是骗人的，我再也不相信你了。。。。。。

   7岁的孩子，本应该生活在美好的童话世界里，可我的儿子却一直生活在贫血的阴影下，在这一刻，我下定决心，做骨髓移植，就算卖掉房子变成穷光蛋也要为孩子去争取一线的希望。

   虽然做出了去配型做移植的决定，心里却并不轻松，看到亲身经历过移植的孩子家长写的日志，感觉就像陪着孩子在鬼门关闯了一次，不知道等到我们的到底是希望还是绝望，也不知道这个决定是正确还是错误，这条路该如何走下去？

   想到可怜的孩子的命运如此坎坷，眼泪都忍不住往下掉，在家里看到年迈的父母一脸的担忧，看到孩子一脸的童真，我只能在夜深人静之时躲在被子里哭泣，第二天也只能擦干眼泪，继续扮演着坚强，不能让父母担忧，不能让孩子感觉到绝望，做为父母，必须坚强，勇敢的面对，永远不要放弃，抱着最好的希望，积极地看待事物。只要不断地激励自己，给与孩子鼓励和关爱，给孩子希望，孩子就会达到他所能达到的最佳状态。

儿子，加油，妈妈相信你一定会健康幸福的生活着，直到终老。。。。。。.

作者: jasmine_m 时间: 2012-7-23 16:57 标题: 回复 5楼子博妈妈的帖子

加油！祝孩子好运！！.

作者: zhoumama 时间: 2012-7-23 16:58

抱抱LZ.

作者: jiejie妈 时间: 2012-7-23 16:58 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

你的心情我能体会，儿子也曾经经历了病痛，虽然跟你的孩子比起来可能算是轻微，当医生告之病情时我也觉得眼前一片黑，同样是母亲抱抱，祝福孩子，告诉他会康复的。.

作者: Lillian100 时间: 2012-7-23 17:26

加油！LZ。要有信心，相信一定可以治好的。期待孩子的好消息。.

作者: Aron妈妈 时间: 2012-7-23 17:49

不要难过，只要有一丝希望，就要跟孩子一起努力，相信孩子会好起来的。.

作者: shxuco 时间: 2012-7-23 18:14

抱抱孩子，看了真心疼。
LZ，千万不要灰心，一定会有希望的！.

作者: promise妈 时间: 2012-7-23 20:44 标题: 心酸！

所谓父母儿女的缘分，也就是你目送着他（她）的背影渐行渐远……人生有太多无奈，要坚强些，有些孩子的降生注定是受苦的，他之所以还是选择来到人世只是因为——妈妈的怀抱是如此温暖！只要你们母子相偎相依，定能共度难关！

[ 本帖最后由 promise妈于 2012-7-23 20:48 编辑 ].

作者: junhuayang2005 时间: 2012-7-23 22:22

加油，车到山前必有路，船到桥头自然直。
我们对待疾病要有乐观的精神。
生过大病的人的感悟。.

作者: junhuayang2005 时间: 2012-7-23 22:33

我们无法预料下一秒会发生什么，所以过好现在的每一秒比较重要。
生命有长有短，质量有高有低，我们都希望长久质量高，让我们一直这样努力吧。
好运最终会眷顾乐观的人们。.

作者: zy6998ly 时间: 2012-7-24 08:29 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

你小孩,一开始是感冒发烧吧?.

作者: cihyxy 时间: 2012-7-24 08:47

爸爸妈妈加油！
抱抱宝宝。.

作者: 恩泽妈妈 时间: 2012-7-24 09:39

抱抱，看了很难过，不能为你和孩子提供什么帮助，只祈求老天保佑你的孩子能逢凶化吉，相信一定会有奇迹出现。.

作者: fablestory 时间: 2012-7-24 09:39

抱抱楼主。你和你先生的血型是属于abo融血范畴中的么？我女儿前年也被误诊为此病，她当时两岁多，所以你的感受我十分理解。我当时的决定是等待合适的骨髓移植，因为我心里觉得，移植这件事，成功的希望应该大过失败，但在等待的过程中，保守疗法也是不可避免的，虽然痛苦，习惯就好，比起失去生命，那点痛苦孩子是必须承受的。人和人之间都是命定的缘分，各不相同，你不要悲伤，只需陪着你的孩子走完他的人生。.

作者: 毛毛长大了 时间: 2012-7-24 09:41

抱抱,不知道说什么好,孩子生病,父母最心疼!.

作者: 马驹妈妈 时间: 2012-7-24 09:43

宝宝妈妈加油！我知道你的痛苦，也不能用任何安慰的言语来宽心。我家孩子生小病都心焦，只能抱抱，你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！.

作者: 老孙的妈妈 时间: 2012-7-24 09:46

虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是还在坚持，相信科学的发展会帮助很多孩子战胜疾病的。加油！！！.

作者: 办法总比困难多 时间: 2012-7-24 10:02

你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！加油!.

作者: 多多妙妙妈妈 时间: 2012-7-24 10:03

不知道该说什么。楼主和宝宝都要加油！.

作者: 多多妙妙妈妈 时间: 2012-7-24 10:04

瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。.

作者: 小胖妞她妈 时间: 2012-7-24 10:11 标题: 回复 24楼多多妙妙妈妈的帖子

不行吧？LZ不是说这病是遗传性的吗？.

作者: 我心似海洋 时间: 2012-7-24 10:46

一直关注着这个帖子，看了说不出的难过，也不知道该怎样来安慰一下这位妈妈。
还是祝愿孩子能挺过这一关，早日康复!.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-7-24 15:13 标题: 上帝在关上一扇门的时候是否会开一扇窗呢

曾经了解到移植这条路不容易，没想到我们要走上这条路更是不易，除了昂贵的移植手术费用还必须有合适的骨髓，抱着一线希望，联系好医院准备一家三口都抽血做HLA高分辨检测，为移植找骨髓。通过了解，做为骨髓供者有三种途径：同胞、父母，无关供者配型。

同胞，同胞配型成功率是1/4，且移植成功率极高，植入后排斥小，是最佳的供者人选，可惜在中国提倡只生一个孩子的政策下，无兄弟姐妹可选，在这时候才后悔，我为啥要这么遵守国家计划生育政策呢？相关部门领导是否该反省一下我国计划生育政策是否合理？

父母，父母跟孩子配型成功率是1/10，重型地中海贫血患儿都是携带有父母两人隐形基因，虽然我们不是最好的供者，但是若幸运能配上也可以在找不到骨髓的情况下考虑用上。

无关供者，无关配型成功率为十万分之一，几十万分之一，甚至上百万分之一，可委托准备做移植的医院去台湾骨髓库或中华骨髓库启动搜索，若幸运的话或许能找到相匹配的骨髓，不幸运的话就要等上几年或者几十年，捐献骨髓的志愿者队伍强大了，或许就有了。

不知道等待我们的会是怎样的结果，目前能做的只有排除万难，一步一步的走下去，愿求苍天疵佑儿子能找到相匹配的骨髓，一定会的，我坚信上帝为你关一扇门定会为你开一扇窗！.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-7-24 15:18

引用:

原帖由 老孙的妈妈 于 2012-7-24 09:46 发表
虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是 ...

血友病也是遗传，跟地中海贫血一样难治，除了移植没有其他办法，有时在感叹命运对我们的不公的同时，想想还有其他人比我们更悲惨，也都熬过来了，起初还有点恨国家部门为什么不把这种遗传病纳入产检，恨妇产科医生的不提醒，更恨自己的无知，这个完全可以产前诊断出来，以至于这样的悲剧家庭越来越多，得这些病的都是因为孩子才知道原来父母也是基因携带，人总是要为自己的无知付出代价的.

作者: 青阳妈妈 时间: 2012-7-24 15:23

加油！.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-7-24 15:23

引用:

原帖由 多多妙妙妈妈 于 2012-7-24 10:04 发表
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。

脐带血是可以，但是要配上型，同胞配型的概率只有1/4，而且现在孩子7岁了，就算我现在怀孕，两孩子年龄相差太大，脐带血提出的干细胞已经不够8岁的孩子用
现在很想质问计划生育部门中国提供的独生子女政策是否真的应该重新思考？.

作者: 塞翁失马 时间: 2012-7-24 15:38

子博妈妈，你说的对！上帝一定会为子博打开一扇窗！
不要自责，只要祈祷。哈利路亚！.

作者: allanMM 时间: 2012-7-24 15:51

加油啊！！！.

作者: hehe121488 时间: 2012-7-24 16:05

加油，加油，不要放弃.

作者: yooky 时间: 2012-7-24 16:07

抱抱，会有出路的。
坚持，再坚持。.

作者: 巴布豆妈妈 时间: 2012-7-24 16:10

加油!!.

作者: smile_liyan 时间: 2012-7-24 16:11

不知道该说什么，坚强的妈妈，加油.

作者: 26311 时间: 2012-7-24 16:11

尽管配型概率小，但骨髓库志愿者基数大，会有希望的。为你的孩子祈祷祝福！.

作者: xuwen 时间: 2012-7-24 16:19

坚强的妈妈，勇敢的宝宝，我们支持你们，相信一切都会发起来，菩萨一定会保佑你们的。.

作者: 多多妙妙妈妈 时间: 2012-7-24 16:28 标题: 回复 30楼子博妈妈的帖子

加油！.

作者: JKL 时间: 2012-7-24 16:37

祝福子博妈妈和宝宝！加油！.

作者: 阿哼的妈妈 时间: 2012-7-24 22:03

推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的, "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的.

作者: 陪我去看海 时间: 2012-7-24 22:34

如果这病是因为双方父母遗传的，那作为父母还敢再赌一次再生一胎吗？
孩子和妈妈的缘分天注定的，不管能处多久都是幸福的！
楼主妈妈！加油啊！.

作者: junhuayang2005 时间: 2012-7-27 13:53

引用:

原帖由 阿哼的妈妈 于 2012-7-24 22:03 发表
推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的, "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的

书的题目是这样的吗?
是的,很多的时候,生命的长度和质量掌握在自己的手中的..

作者: 带翅膀的妈妈 时间: 2012-7-27 14:09

加油！.

作者: 小螺号妈妈 时间: 2012-7-27 14:24

为你和孩子祈祷，一定会好起来的，坚强一点。.

作者: grace_chen_0709 时间: 2012-7-27 15:37

为你和孩子祈祷，一定会好起来的。.

作者: 锦绣艳儿 时间: 2012-7-27 16:11 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊乃至住院部的有经验的护士都不忍下针。
专家说最好2周岁开刀，这时候孩子有了一定的抵抗力，手术风险小。可是现实中已经无法熬到2岁，每天2次到儿童医院报到，预检台的护士，急诊室的医生全都认识，每次都是绿灯放行给与优先看诊。那种半夜跑出去叫出租，晚上不敢睡觉，就怕合眼了孩子有什么不测的日子刻骨铭心。孩子吃的药我写在纸上贴在床头，按时服药。
我也想2岁在给孩子手术，可实际没办法拖到2岁，只能在5个半月就手术，手术签字时的手是颤抖的。但是我也没办法，我只能做到父母的最大努力，当时我想如果我和孩子的缘分就这点时间，那也没办法，总比他每天只吃50毫升的奶，抱着才能睡会儿，随时随的准备上医院来得好吧。心脏手术要么成功下手术台，要么就下不了手术台，那种取舍也是非常折磨人的。
手术后孩子就很少患病，明年就要参加中考了。
你的心痛我能明白，你的难于决断我也能明白，作为父母得以孩子的最大利益出发，祝福你和孩子。

[ 本帖最后由锦绣艳儿于 2012-7-28 11:25 编辑 ].

作者: 陪我去看海 时间: 2012-7-27 18:32 标题: 回复 47楼锦绣艳儿的帖子

坚强的妈妈。给你送花了。.

作者: 嘎子妈 时间: 2012-7-27 20:28 标题: 回复 47楼锦绣艳儿的帖子

送花！！.

作者: 嘎子妈 时间: 2012-7-27 20:33 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

要坚持住！！你们就是孩子最有力的依靠！！.

作者: ics 时间: 2012-7-27 20:53

加油！.

作者: 桔子妈妈 时间: 2012-7-31 20:05

抱抱，希望宝宝能早点儿找到合适的骨髓！.

作者: lillian_zzq 时间: 2012-7-31 20:42

提示: 该帖被自动屏蔽

作者: 雪泥鸿爪 时间: 2012-8-1 11:40

只有内心坚强,才能迈过坎.坚持!加油!.

作者: kissukids 时间: 2012-8-1 12:26

很理解你，抱抱！加油，一定会度过难关，一定会有云开日出的时候，不要灰心！.

作者: barleytea 时间: 2012-8-1 12:28

加油，坚持，也许就会出现奇迹！.

作者: spring-liu 时间: 2012-8-1 12:33

加油，坚持，孩子就有希望！.

作者: youtepp 时间: 2012-8-1 12:39

加油啊！我相信会有奇迹发生的.

作者: 小海豚 时间: 2012-8-1 13:01

抱抱！坚持就是胜利，祝福你们！.

作者: aline_qian 时间: 2012-8-1 13:09

心疼加祝福！平安健康！.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-8-1 13:18

引用:

原帖由 lillian_zzq 于 2012-7-31 20:42 发表
LZ是住在广州吗？为什么要去广州检查？既然已经到广州，如果舍得为孩子花钱，索性去香港治疗？

不是住广州的，广州是地贫高发区，治疗和诊断水平接近国际水平，所以才带孩子去的
我们都是新上海人，为了孩子从小城市来到大城市刚刚站稳脚
却又是为了孩子，把我们一下就打入人间地狱
在国外及香港，这种病都不用花钱治疗，在中国行不通
在上海连进大病的资格都没有
因贫致病，因病致贫.

作者: shancf 时间: 2012-8-1 14:19

引用:

原帖由 多多妙妙妈妈 于 2012-7-24 10:04 发表
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。

其实这不失为一个好方法。.

作者: doralin妈妈 时间: 2012-8-1 14:34

真的想哭，为孩子，为中国的医疗.......

作者: fay1997mama 时间: 2012-8-1 14:36

无奈啊,这种医疗制度和生育制度,只求大家都健康不生病。.

作者: 乐乐妈咪 时间: 2012-8-1 18:07

我哭了。坚强，楼主。我的孩子不是地贫，但是他随时会有危险，作为母亲，一直经历着夜夜难眠的煎熬，心是一直纠着的。因为孩子，我们有不一样的人生经历，因此而更坚强。.

作者: 乐乐妈咪 时间: 2012-8-1 18:08

是的，沉重的医疗压力，我们即使有住院保险，但是很多费用都是自费，甚至自费是大头。.

作者: lillian_zzq 时间: 2012-8-1 19:18

提示: 该帖被自动屏蔽

作者: 子博妈妈 时间: 2012-8-11 13:22

谢谢各位MM们的关心,目前在中华骨髓库找到初配骨髓,医生告知,初配找到后需要做高分辨,找到理想的骨髓就是九个或十个点位都全相合的就可以手术,如果万一找不到,有七个或八个点位相合也可以用,接着就是会打2W块钱给供者体检,中间可能存在着高分辨不匹配,供者反悔或体检不合格之风险,虽然后面还有很多艰难的路要走,但也只能一步一步的走下去了,没有其他办法,为了孩子的病能治好,排除万难,也得走下去,但愿能一切顺利.

作者: 子博妈妈 时间: 2012-8-11 13:23

如果哪位妈妈了解多点的话,能否告诉我哪家医院做移植成功率比较高?我能做到的就是降低孩子的风险.

作者: DHLSC 时间: 2012-8-11 16:19

希望配对成功.

作者: qjmdyq 时间: 2012-8-11 23:02

必会一切顺利的！.

作者: 缘来是你1018 时间: 2012-8-12 01:44

子博妈妈加油。
尽心做好每一件事，不要太给自己压力。.

作者: Julia111125 时间: 2012-8-12 09:56

加油！成功！.

作者: g0201288 时间: 2012-8-12 10:13

坚强的妈妈，加油！希望配对成功！.

作者: 星月王子 时间: 2012-8-12 11:17

引用:

原帖由 锦绣艳儿 于 2012-7-27 16:11 发表
抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊 ...

你是个坚强的好妈妈！

作者: xiaoqian 时间: 2012-8-12 13:35 标题: 回复 47楼锦绣艳儿的帖子

坚强的妈妈！.

作者: xiaoqian 时间: 2012-8-12 13:39 标题: 回复 1楼子博妈妈的帖子

抱抱相信孩子一定会好起来的.

作者: 金牛猴宝 时间: 2012-8-12 14:36

为宝宝祈祷！楼主MM要坚强。.

作者: yuyumm 时间: 2012-8-12 15:08

坚强的妈妈，加油!.

作者: 白开水JJQ 时间: 2012-8-15 22:48

看了心情沉重，唯有祝福和加油

作者: 浩楠妈 时间: 2012-8-16 07:05

抱抱lz，不知道说什么好，也帮不了您，只能帮您祈祷一切顺利。.

作者: 和宝贝一起成长 时间: 2012-8-16 10:15

子博妈妈，加油！.

作者: 我心似海洋 时间: 2012-8-16 10:29

祈祷!孩子一定会没事的!.

作者: fanlin6699 时间: 2012-8-16 10:53

加油,祝愿一切顺利!.

作者: 爱紫 时间: 2012-8-16 10:53

希望孩子能好起来！.

作者: gusangjing 时间: 2012-8-16 11:01

加油！孩子一定会好起来的。.

作者: shixiaoling 时间: 2012-8-16 13:11

让我们一起为孩子祈祷吧！愿上帝早日打开那扇窗！.

作者: Hatty_1218 时间: 2012-9-1 15:33

没注意这个版块，看着真是令人伤心。
祝福LZ和孩子！.

作者: 嘟嘟爸妈 时间: 2012-9-1 15:43

祝福，加油！.

作者: xiaoying415 时间: 2012-9-1 15:57

祝福你们！.

作者: 子玖妈妈 时间: 2012-9-1 18:34

才看到这帖子，好运不会一直不光顾你的。楼主，祝福.

作者: 家有一只小肥羊 时间: 2012-9-1 19:48

子博妈妈加油！子博加油！祝福你们！！！.

作者: 乐力 时间: 2012-9-1 19:53

儿子的小学同学2010年10月左右被查出白血病（当时15岁）。因为曾经同学6年，孩子、家长之间感情都不错，当时听到消息，赶到医院看望孩子之后，我大哭！很可爱、很聪明、很清秀的一个男孩子！
去年初，孩子做了骨髓移植（移植的骨髓来自台湾），之后经历了一系列的排异反应。坚强的妈妈一直无微不至地陪伴、照顾儿子！令人敬佩！孩子前几个月已经重回学校继续学业。
子博妈妈，加油！

[ 本帖最后由乐力于 2012-9-1 20:01 编辑 ].

作者: 天天BB 时间: 2012-9-1 21:40

加油，坚持，默默祁祷！.

作者: 秋秋逸 时间: 2012-9-2 06:05

坚强、坚持！.

作者: sandylsy 时间: 2012-9-2 14:34

抱抱，但愿幸运之神能够光顾你家。.

作者: coolday 时间: 2012-9-2 15:05

加油，挺住！好运会陪伴你们一家的！.

作者: 小德班妈妈 时间: 2012-9-2 18:13

做妈妈的都不容易，祝福你和你孩子。好好照顾他，也要好好照顾你自己。.

作者: 子博妈妈 时间: 2013-1-8 11:56 标题: 异常纠结

新的一年到来，离儿子造血干细胞移植时间越来越近了，我却是异常纠结，既期盼又害怕。期盼着从此以后孩子能像其他健康孩子一样生活学习，又害怕移植带来的各种后果，经常听到移植前辈们说孩子移植后都有各种各样的问题，有时很不想听到这样的负面消息，但又不得不重视这些情况，既然没有其他可选择的治疗方案，这条路再难也必须走下去，希望新年有好运，能够一切顺利！
   老天很公平，给了我们一个只有四分之一机会的重型地贫孩子，却又给了我们一个只有四分之一机会才能同胞配上型的二宝，比起有些家长生两三个孩子只为了配型来说，我们真是非常幸运。除了感谢感恩，此时我还能祈求什么呢？
   为了孩子的健康，这些年真像其他家长说的一样，不是在去医院的路上就是在医院里候着。小小的孩子承受着比同龄人都无法想象的痛苦，每天要背着药瓶上学，每周末，不能像其他孩子一样去学习各种文艺特长或是外出游玩，只能一趟一趟的往返于家和医院之间，每隔20天的输血和每天三顿吃去铁药，由于长期吃去铁药带来看副作用，有时会说腿关节疼痛，对于这些我除了告诉孩子是缺钙的现象，吃点钙片就好了，我还能说什么呢？能告诉孩子这是由于吃药引起的?这种日子什么时候是个头啊，真想早点结束。
   对于这个移植，我很谨慎，咨询过广州和上海两地的移植专家，给了两种不同的方案：
   广州南方医院由于处在地贫高发区，治疗地贫临床经验很丰富，建议我用新鲜的脐带血+新生儿外周血进行移植，因为新鲜的脐血含有大量造血干细胞，新鲜的脐血各种成份都很活跃，而且他们已经做过很多例都比较成功，这就意味着我生二宝和大宝的移植必须同时进行，我生孩子的时间和大宝移植前的化疗及其他准备工作在时间上必须能恰到好处，不允许有时间误差。新鲜脐血有很多有利的一面，也有很多有弊的一面，首先是二宝未出生前很多因素都是未定，脐血的植入比较难，脐血量是否够用以及质量的好坏，另一方面二宝是同性还是异性等等，据以前做过的经验，同性比异性做的效果要好很多。。。。。。
   如果去广州治疗，我们就必须做好在广州长达一年之久的抗排斥的长期的斗争，由于不能用医保，根据前辈们的经验需要准备至少40-60万现金，目前短时间还真不好凑齐这笔昂贵的医疗费用。另外由于边生孩子边移植，需要很多人手才能够用，爷爷奶奶年纪大身体也不是很健康帮不上什么忙，只有外婆一人也无分身之术，唉，种种困难不得不考虑啊。
   上海的移植专家考虑到新鲜脐血有植入困难的风险，坚决不做新鲜的脐血，用的是比较保守的治疗方案，就是要等二宝长大到一岁，用保存下来的脐血+二宝身上抽取的骨髓进行移植，成功率也非常高，这就意味着大宝要继续过着现在输血去铁的日子长达一年之久，不知道再延长这一年还会不会引发其他不良后果。由于脐血一经冷冻保存就要损失一半的造血干细胞，到时必须以抽取的骨髓为主，脐血为辅，这就意味着二宝到一岁时也要承受抽取大量骨髓的痛苦，很多移植过的孩子家长看到二宝抽骨髓的场面后都觉得特别对不起孩子，后悔没做新鲜的脐血移植。。。。。。
   如果在上海治疗，由于有上海的医保，我们经济压力及人手方面要宽松很多，可谓是天时地利人和。
   亲们，谁能告诉我现在该如何决择呢？是继续等还是立马就做呢？真是异常的纠结。。。。。.

作者: 宝贝虎的娘 时间: 2013-1-8 12:53

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