汇报一下摇篮千江昨天去找主治医生的情况
周六去晚了没碰上牛牛的主治高医生, 昨天正好小季来, 决定再去一次, 跟医生好好聊聊, 弄清楚情况, 顺便让妈烧了点鲫鱼汤排骨汤给吴月补补身体, 吴月要喂奶, 这一个月来累得几乎没奶了.
上午护士来给牛牛换留置针, 现在这一根已经8天了, 该换了. 牛牛用了激素后很胖, 两个护士美眉搞了快一个钟头也没搞定, 脚踝上扎了扎胳膊, 孩子哭得满头大汗声嘶力竭, 最终还是没成. 不过今天搞定了, 吴月说今天一针见效.
约了下午1点与道培的主治高志勇大夫谈谈, 将我和吴月写在笔记本上的问题一一咨询了高大夫. 具体情况如下:
1, 牛牛目前的情况是HLH(噬血性淋巴组织细胞综合症)合并肺部感染. 肺部感染是9月7日CT发现的, 但是治感染的药伏立康唑从8月17日进医院就开始用了, 那时高烧不退. 一周后会再次给牛牛做CT检查感染治疗情况. 从现在的表现看, 孩子体温正常, 应该是控制住了且好转了, 再好些就可以吃口服药, 这样就不用住院. 每周一次的化疗可以门诊化疗. 高大夫说医院是最脏的, 容易交叉感染, 建议非必要不要住院.
2, 骨髓配型正在进行, 台湾骨髓库配对失败, 现在正在中华骨髓库找, 下周初知道结果, 如不成功, 到全国8个脐血库中找. 孩子小, 1份脐血足够了. 如果再找不到, 那就只能保守治疗, 家属做决定. 脐血是现成的血, 可以完全配对成功后马上移植, 当然还要等道培有仓位. 中华骨髓库的血则需要和本人配对, 本人体检, 本人家属同意后才能移植.
3, 牛牛可以带感染移植, 不必等感染痊愈, 只要稳定, 不向坏的方向发展, 没有活动感染, 就可以移植.
4, HLH的移植成功率在60%左右, 医生强调, 这只是统计数据, 到个体就是0和100%, 希望家属理解. 我很理解, 能有60%的希望, 很不错了.
5, 移植后要过排异关和抗感染关. 如果10个点都配上, 排异不会很严重, 但是术后一年抗感染很重要.
6, 移植后没问题出仓就可以回家, 无需住院. 一年后孩子基本痊愈. 两年后可跟正常孩童一样上学.
7, 牛牛的病不同于白血病会复发, 他这种HLH复发率极低, 小于万分之一. 骨髓移植成功后不会遗传给后代.
8, 移植的费用40万左右, 含骨髓费用. 移植后几个月内需服用抗排异的药, 每个月数百元, 抗感染的药, 每天300元. 可以渐减.
9, 化疗后肝脾仍大是正常现象, 肝脾大只有移植可以根治.
10, 予凡戳针难戳, 但医生会想办法尽量解决. 埋针要留到最需要的时候使用, 即移植前
11, 现在要做的是减少探视, 预防感染. 如何预防? 戴口罩, 至少戴到鼻梁骨上眼睛下部, 可以使用一次性口罩, 但要金属条朝上并按紧; 护理人员勤洗手. (后陆道培院士要求吴月还要戴帽子)
12, 道培是纳入上海市医保定点的, 浙江在这里看病都可以报销, 江苏的镇江可以报销, 苏州医保不承认道培. 南通的不知道, 需要小季回去问.
13, 具体是不是移植, 需要家属综合考虑, 经济上是否允许, 冒风险是否值得. 高大夫说有一个记者告诉他, 与其花40万做成功率只有一半的手术, 还不如花10万回家再生一个. 我当场就问这记者有没有孩子, 自己的孩子生病的他忍心不救? 我说牛牛家里是山穷水尽的, 但是我们大家, 几百个妈妈, 还有很多爱心人士, 会和牛牛爸爸妈妈一起努力.
（总结了一下, 目前的关键是抗感染, 还有就是要找到骨髓. 一旦感染减轻, 建议立即出院, 租房子住在医院附近或带着方案回南通化疗, 每周一次.）
刚跟高大夫谈好, 道培医院的院长陆道培院士来查房, 我厚着脸皮直接去打招呼, 陆院士先看了牛牛, 检查了肝脾, 询问了病情, 然后关起办公室的门和医生们开会. 我猜他们在讨论牛牛的病情, 因为后来我看每看一个病人陆院士都在门口跟大家一起讨论一下的.
本想今天再去见一下儿科医院负责牛牛方案的陆凤娟主任的, 回家的路上阳妈打电话来才知道今天原来是要上班的, 郁闷. 今天高大夫和陆主任再次看了牛牛左肩的5粒疱疹, 确诊不是带状疱疹. 带状疱疹对血液病孩子是大mafan
昨天交了医院催款2万块, 催款单和缴款单如下. 催款是3万, 我们没交那么多.
这两天又陆陆续续收到了捐款, 我更新在第一页. 安妮妈妈和大道同学们捐的15000元明天我会存入招行帐户. 不晓得该怎么说好, 顺妈和P10团队, 安妮妈妈和大道的朋友, 摇篮和旺旺上的爱心妈妈们, 大部分都和牛牛素不相识, 还有很多根本不了解吴畏的故事的新摇, 就因为心底的那一份爱, 而这样倾力的帮助牛牛.
昨天牛牛比18号我看他精神貌似更好, 一直要冲我笑, 就是离不开吴月, 吴月去洗手间也要哭闹的. 真的不忍心不帮他.
26床16个月的孩子出院回家了, 11月份来移植. 我跟29床的妈妈聊了聊, 他们是浙江的, 孩子4岁, 刚做好移植, 是一位浙江妈妈. 孩子没配上型, 是妈妈从脊椎抽骨髓移植给孩子的, 就是半配. 孩子出仓后一直拉肚子, 所以还住在医院. 真的很佩服他们的勇气, 明知道半配成功率更低, 他们还是选择的移植. 孩子妈妈跟我说:"那怎么办呢, 是自己的孩子呀!"
向大家说声抱歉, 理工出生, 多年不上网操练, 写帖子也是12345的来, 乱七八糟, 没有半点文采. 大家将就着看, 希望能将事情说清楚.
关于转院--
跟高大夫谈了, 感染期间转院后也还是要用这些药, 费用是差不多的, 差别是可报销的部分能不能报销的问题. 我查了一下账单, 目前使用的伏立康唑450元是自费药, 环孢菌素A浓度测定200块也是自费的, 还有床位费超过32块的都要自费, 在公立医院如果不住大病房, 基本上床位费也是很贵不能报销的的, 住大病房就容易交叉感染. 小季回去咨询南通医保能不能像镇江那样报销道培的费用. 节间要转院几乎不可能了, 因此目前暂时不准备转院, 待下周胸部CT后再确定, 也许就可以出院门诊了. 如果需要转院, 通过妈妈们的帮忙, 现在基本上也有点方向了. 感谢所有为转院奔忙的妈妈们!
关于慈善基金的争取--
群里的志愿者蔷薇泪(雾语)/三月在负责联系各种基金会和慈善组织争取更多的帮助, 街角的眼泪和唐豆妈正在积极筹办施乐会慈善活动, 今天雾语提供了我们能提供所有资料给了唐豆妈QQ邮箱, 小麻豆正在联系感恩中国. 小天使基金/儿童希望计划联系, 请雾语和三月多费心.
[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-21 23:22 编辑 ].
