爱你的小宝贝
作者：卡琳·麦特森 | 出处：
http://www.familychina.org
一九七一年，经过一天辛苦工作后的下班路上，我看着六个唐氏症的男人穿过我车子前面的斑马线，十二只弯曲的手被一条绳子紧紧地绑住，当他们通过的时候，我可以看到他们伸出的舌头和笨拙的步伐。最令人难过的是，他们手上的绳子剥夺了他们成年人的尊严，并且向每个旁观者宣告他们的依赖。我的心因同情而刺痛着。是上帝弄错了吗？当事情出差错的时候，难道上帝不知道？
在我还是孩子的时候，我所认识的残障人士并不多，我唯一被告诫的就是“不要盯着他们看”──一句让我困惑的话。意思是我不能没礼貌？还是这些人太可怕了，最好不要看？为什么每个人都显得那么不自在？难道他们的毛病会传染给别人？之后我就把这一幕拋到脑后，久久没再想起。一九七九年六月九日，我的第二个儿子杰夫出生了，从那一天开始，我也被卷入一场漩涡之中。
这次怀孕跟怀杰夫已经廿一个月大的哥哥泰一样不太顺利，但是胎儿的问题并未在生产过程中被发现，因此我的丈夫整个产程都陪着我，之后还跑回家打电话给诸亲友报告这个好信息。我还待在恢复室里时，一位小儿科医生走过来，他没有看我，反而看着婴儿。“你的儿子有十根手指和十根脚趾，血液循环也正常，”他开始说道。我稳住自己，因为我知道他接下来会说：“不过……”，“不过他得了唐氏症。”我猜想我楞住了，不发一语。医生以为我没听懂他说什么，他又一个字一个字地重复说了一遍，好象我也有智力上的问题一样。这个消息让我的身体不听使唤地颤抖起来，负责的护士关爱地用她的手抱住我的肩膀，她分担了一些我的悲伤，也支持我走过漫长的岁月。
接下来怎么办
最后，医生给了我一个最好的建议：“带他回家，好好地爱他。”然后他就急急忙忙地走了。日后每当我听到别的医生称这些孩子为“天生的白痴”、“不值得带回家照顾的废物”或甚至是“干脆丢在海里当鲨鱼饵”时，我不禁要感谢当时那位医生给我的唯一的最好的建议。
独自躺在医院的病房里，我感觉与别人不同的孤立感。我的孩子只出生几分钟，已经被归类为智障，我祈求上帝让医生的诊断是错误的，也许他把我的孩子跟别人的孩子搞错了。隔天我从医院回家，不过杰夫却没有跟我一起回来，他因为得了黄疸，必须留在医院的保温箱内接受灯光的照射。
到医院喂杰夫和回家照顾泰的两边奔波之间，我从最近的大学医学院图书馆借了一些有关唐氏症的书，然而这些书并没有给我多大的帮助，因为它们把唐氏症病患列为“活在自己世界里的一群人”。
那一段时间我终日以泪洗面，因为我所生出来的孩子并不是我们所期待的那一个。一天晚上我回到医院准备给杰夫喂奶，我的态度完全改变了。因为我看到他是婴儿室里唯一没有人管的孩子，杰夫弄掉了眼罩，躺在自己的排泄物当中，只因他没有包尿布。我突然不再自怜，我明白杰夫需要的不是一个只专注看自己损失的母亲，不管他的被疏忽是故意还是无心造成的，那个晚上成了我的转折点。
回到家，我拿出电话簿，翻到残障那一页，开始拨电话，最后有一个机构将我转介到一个支持“家有唐氏儿”的团体，知道那些人与我处境相同，带给我极大的安慰，我的孤立感消失了。
是祸害还是珍宝
我所经历的，跟你们所想象的应该不会差太远，你们可能会蛮同情那些残障孩子，也会为那些生出智障儿的家庭感觉到难过。然而没有亲身经历的人所给予的同情却是那么的短暂。我之所以那么不能接受杰夫，是因为之前我对残障者错误的印象，简而言之，也就是因为我自己的偏见之故。如果我以前注意的是这些人能够做的事，那么我一定会佩服他们，而不是只同情他们。
过去我有一种错误的想法，以为这些有发展障碍的人是无助的，是一辈子要“用绳子绑住”的，我错了。我也以为我的孩子跟别人是完全不一样的。但他并不是这样，他跟你的相同点比差异点还多，他有一头红发，脸上有雀斑，笑起来有酒窝。他有希望和梦想，能够与人建立良好的关系，我特别喜欢他眼中看到的世界──一个充满惊喜的世界。
我多么希望听到别人告诉我，我所生的这个孩子是一个多么珍贵的宝贝，而不是一些住在收容所里的，悲惨的唐氏症成人。我还记得杰夫的父亲在我们新买的钢琴上弹奏出他最喜欢的一首歌曲时，杰夫脸上兴奋的表情，还有他在送我礼物之前要我闭上眼睛的可爱模样；以及他欢喜地摘了好几袋的蒲公英送给我，鼻子因为沾到花粉而变成橘色的样子。
杰夫非常懂得感恩，他可以在我不经意之处看到美好，即使是看到人行道裂缝里长出的青苔，他都充满惊叹。又因为别的孩子动作总是比他快，所以他永远没有办法抢到秋千或饮水机，然而他对那些人的容忍度要比其它的人都高。我儿子的诊断结果勾起我最大的恐惧，然而他内心世界的丰富，却远超过我的一切梦想。他的眼睛因为看到小婴儿而发亮，在每晚的祷告里，他为每一件值得感恩的事感谢。
真正的男孩
那些不认识杰夫的人会为我感到难过，当我向别人自我介绍，并提及我的第二个儿子是唐氏症宝宝时，没有人不带着同情的眼光看我。人们很难相信他是我们的珍宝，也是我们家欢乐的泉源。
杰夫出生后一段时间，我和我丈夫讨论到天堂，还有杰夫将来在那里会是什么样子。是不是在天堂中杰夫就不再有异常的遗传基因，完全变成一个正常的孩子？在这样的疑问中，我们突然感伤起来，难道在天堂中的一切完全美好，意味着在上帝国度的永生里没有现在这样的杰夫？在那短暂的感伤里，我们了解到，我们宁愿杰夫像现在这个样子。以往我曾经迫切地祷告上帝医好这个孩子，然而他改变了我的想法。
一个残障者──或所谓无用之人，不管我们怎么称呼他们──最大的障碍不在于他们本身的情况，而在于社会贴在他们身上的卷标。我们居住在一个破碎的世界，并且我们这些不完美的人鄙视那些跟我们不一样的人。但我们的价值在于我们是谁，而不是我们长什么样或成就了什么大事。从这个角度来看，那些残障的人其实和我们这些短暂有能力的人没什么两样。我相信在杰夫受孕的那一刻，上帝并没有遗弃我们，祂仍然是行神迹奇事、医治的神，然而在这件事上被医治的却是我。造物的主宰仍然在做改变我们生命的事，只是可能不是照我们期望的方式。
几年前，杰夫加入残障者所组成的特殊小联盟打球。经过好几季在看台上看他哥哥打球，杰夫的机会终于到了。当他拿到制服的那一天，他等不及要回家把它穿上，他穿上球衣后冲出房间，衣服非常合身，他对我说：“妈，现在我是一个真正的男孩了！”他的话让我无言以对，我告诉他，他一直都是个“真正的男孩子”。当然，我了解杰夫的意思。有太多时候，他感受到的是别人看他的残障部份，而忘了去看他这个人，他知道这套制服对他来说，是更像其它孩子的一小部。
除去心中偏见
我与各位分享我想法的目的，是希望大家能够除去心中的偏见，不再只注目残障者与别人不同的地方，这样，杰夫才有可能在一个仁慈一点的世界中长大，而对那些还没生出来的孩子而言，他们才有机会成长。
下次当你在外面看到我跟杰夫在一起时，请你仔细看，我允许你这么做，但是当你这么做的时候请你注意一件事，我才是那个“不一样”的人，而我家的杰夫是一个“真正的男孩”。.
