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北京电视台记者周小红的博客：白血日记

至昨日，“白血日记”已记了28篇。在这场与死亡进行的赛跑中，这对母女在艰难前行。

　天塌下来

　　我女儿周墨依的受难日

白血日记：“我傍晚回家，推门看见走廊那头一个娇小的身影，听见一声轻轻的呼唤‘妈妈”……两岁8个月的她已有小女儿的甜美和娇嗔，她用小巴掌软软地摸着我的脸，细细地从头发到嘴唇端详我。那一刻，两年多单亲抚养孩子的辛酸，瞬间化为幸福和骄傲。1月18日，这个谐音‘要要发’的日子却是我女儿周墨依的受难日。”

这一天，周小红的女儿墨依被确诊为白血病。“就像命运之手将你从芸芸众生中挑出来，放入了另一条轨道”。周小红作为陪护，与女儿一同住进医院。

辽沈晚报：你是否意识到生活将彻底改变？

周小红：有感觉，但你事先不能知道那么详细。她拉了怎么办？你不能不管；她吐了怎么办？你得擦；她吐完了怎么办？你还得让她吃；她吃完了又会吐怎么办？你还得让她继续吃；她口腔生疮了怎么办？你一旦步入，就完全身不由己。

辽沈晚报：孩子是否可以理解这个事实呢？

周小红：我没有隐瞒，我和她讲：你这个病必须要吃很多的药和打很多的针。我们像大人般聊天，她虽然不可能太理解，但也能明白一些。当然，我没有跟她讲最坏的结果是什么。

血泪煎熬

　　耐心和坚强能撑多久

白血日记：“消毒结束后，所有的家长和孩子进入房间，将门紧闭，把房间‘捂’热了，所有的孩子都要用硼酸水泡屁股。孩子们使用化疗药物后会产生副作用：口腔、肛门、外阴溃烂，这种溃烂可能引起感染。第一次用药水给墨依泡屁股，我在闷热的房间里满身大汗帮她完成了任务。”

“房间里人多，空气闷，不同治疗阶段的孩子反应不同：有的呕吐，有的全身骨头疼，有的见饭就恶心，还有的不舒服引起大哭不止。孩子的吵闹声，家长不耐烦的斥骂甚至打孩子的各种声音交织在一起，病房里气氛乱成一锅粥。我和墨依要在这里待9个月，我俩的耐心和坚强能够支撑多久？”

辽沈晚报：会撑不住吗？你的白血日记还可以继续吗？

周小红：我一天大概可以睡四到五个小时。除了为墨依的病情担忧外，我自己面临的最大问题是睡眠严重不足。可能自我加压太重，另外18人同处一室，每个孩子的痛苦反应都是一遍又一遍对大人的折磨，白天得不到休息，夜晚大人们还是无法安稳入睡。如果没有外面那么多热心人为墨依奔忙，我很难想象疲惫的我如何能够陪着墨依走到今天。也许，哪一天我崩溃了，就不能再写了。

　艰难骨穿

　　她流泪我静静擦去

白血日记：“中午墨依还无端发脾气打我的手，过后情绪稳定后她又向我赔礼道歉，说自己犯错误了……”

“墨依今天进入第二种化疗药阿糖的第二轮。同时今天又一次接受脊柱穿刺注射药物。墨依对其他诸如打针、吃药、手指验血等各种检查早已超然镇定，惟有骨穿和打鞘是她难以逾越的。以往对此懵懂不知，等被抱进治疗室才开始大哭。今天一听说要打鞘，立刻小嘴嘟起、委屈流泪。”

“我搂着她，传递着我的理解。她默默流泪，我静静擦去。等她情绪稍安，我简单地解释了一下：‘你觉得害怕，可以哭，最好小声，大声也可以，但是一定不要动，一动长针会断在脊柱里，而且一次不成功还会再来一次’。”

辽沈晚报：墨依是个好名字，可以解释一下吗？

周小红：墨香依旧。当初希望她求知好学，保持书墨香气。

辽沈晚报：会有绝望的时候吧？

周小红：那是每次打完针的时候。她会拿出洋娃娃给我演习，做骨穿和打鞘，像模像样，然后就发笑。这是个很绝望的时刻，还必须鼓励她这么做。

两小无猜

　　母女现在是姐妹

白血日记：“我俩在其他人睡觉时分还会压低嗓子交流感受，亲密程度状如姐妹。”

“墨依有一天在别的孩子挨打时，突然把嘴凑过来亲吻我的脸颊，说：‘你是最好的妈妈，你从来没打过我，也没骂过我。’我，希望自己永远不打破这个纪录，在多么艰难的时候，也和墨依一起去面对，在她幼小的心灵里永远是她坚强的依靠。”

辽沈晚报：有很多人说你是一位伟大的母亲。

周小红（哽咽）：这不是什么伟大。这是应该做的……还有爱。

辽沈晚报：从日记里看，你和墨依的关系在发生新的变化。

周小红：我们以前是母女，现在是姐妹。她会更依恋我。我现在成了她惟一的亲人。我们更加依恋。我记得电影《辛德勒的名单》中有一句“挽救一条生命，挽救整个世界”，我没有挽救生命的本领，但是我有替她遮蔽风雨、给她温暖记忆的能力。

心力交瘁

　　做完一辈子的各种检查

白血日记：“整个化疗过程把患病的孩子也折腾得够呛，孩子们忽胖忽瘦、忽抑郁忽狂躁。时而头发脱落，时而面目浮肿；吃遍了心肝肺肾的药物，点进了最毒最厉害的药液、做完了一辈子的各种检查。有时理智地一想，不禁感慨生命的顽强。那一副副小口罩之后，遮挡着怎样的面庞？每个天真无邪的容颜，又掩藏着多少的悲伤？”

“孩子们苦苦抗争，大人们则身心俱疲。他们更多的是承受精神上的压力。”

辽沈晚报：为孩子治病花了很多钱，但是不耐烦时还会动手打。这的确是很让人悲伤的事情。

周小红：这就是我们的生活。你无法想像，但你一定能理解。

辽沈晚报：我知道有朋友向你们建议，可以采取一些方法调节情绪。

周小红：那是不可能的。每周二会公布孩子的血象，公布抵抗力的指标。所有的家长都像看股市行情一样紧紧盯着，每一个人的心情完全被它左右。

血色危机

　　二十天花完三万元

白血日记：“化疗药之厉害直接导致了它的停产。现在家长们特别发愁买不到上海某制药厂的甲氨蝶呤注射用粉剂，就是因为生产工人容易血象不正常，同时国家又限制化疗药的价格，厂家觉得不合算，早在去年就停产了。墨依总共需要300多支……这里的花销太大，二十天已经花完三万元，还有七个多月。我多想我女儿度过危险！”

辽沈晚报：有钱也买不到药吗？

周小红：一个朋友给我邮了三支，但只够一个星期。每天都会有新的孩子，走入病房接受治疗。他们的家长会发现甚至提前做准备，也在很大程度上无济于事。治疗费是一笔庞大的支出，不知道他们到底能走多远。

　白血资料

我国白血病患者每年递增3万至4万，其中50%是儿童。由于我国这方面的医疗保障还是空白，许多白血病家庭因为巨1000额医疗费陷入困境。白血病儿童的生存和治疗状况如何？如何建立少年儿童的医疗保障体系？这是值得关注的社会问题。


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周小红博客里的留言。。。

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直面白血病有什么不对? 他们有着我们无法想象的困难和坚强.

了解患儿和他们的家属, 了解他们遭遇的困难, 才能更好给予理解帮助..

这是我从周小红那里摘抄的, 还是要积极些, 勇敢面对现实吧!

胡奶奶在医学界的地位使得她的话语分量不可小觑。在家长的心目中，胡奶奶的平和、乐观像清风一样安抚着家长焦虑的情绪。胡奶奶告诉大家，这些年儿童医院已经有800多个患儿痊愈，其中结婚生子的，孩子都没有问题。有一个胡奶奶的小病人，现在已经医学院毕业，还有一位成为服装设计师，在云南出差采风当地服饰时，每天睡眠很少，但是身体也没出现病患。

正像所有为孩子担忧的父母一样，陪住在病房里的妈妈刚住进来都会疑问，为什么自己的孩子会得白血病？记得BB的妈妈说过，BB奶奶看护宝宝的时间较多，得病后奶奶问大夫原因，当地的大夫告诉她有可能一半是基因（不等于遗传），一半是后天造成的。BB奶奶当时就内疚起来，那一半的后天因素岂不是自己的过失？   我也曾当面向这里权威的吴主任请教过，她说原因很复杂，家长们也不用费心考虑了。装修、各种污染包括空气、水、食物污染都是可能因素。我曾查阅过相关书籍，白血病并不遗传，即白血病治愈后，他/她的孩子并不注定得这种病。不像高血压等父母得了，子女得病的几率就会高。


我看过《艺术人生》有关80年代风靡中国的日本电视连续剧《排球女将》头号主角扮演者荒木由美子的采访。这位当年红透半边天的女演员结婚后急流勇退，开始了长达十几年二十几年的照顾重病婆婆的工作。她坚持下来了，并且出了一本护理病人方面的书，在婆婆不久前去世之后，她再次回到人们的视线当中。看这期节目当时，我曾受到很大触动，设身处地想一下，能够耗费自己青春里最美好的时光，心甘情愿的去做一项如此看不到希望的事，现今几人能够做到？深陷人生的低谷，却并未放弃未来希望，又有谁能够坚持如此之久？我断定她一定有一个坚定的信念，或者为家庭、或者为传统、或者为了一种责任。但是我想她也一定从中找到自己的支撑点，从中或主动或被动收获了一些东西。虽然我目前的陪护境界不能与之相比高下，但是我希望我能靠近她的状态，忽视日常护理的困顿、疲乏和琐碎，放大目睹墨依成长进步的喜悦，给自己一个支撑点、用自己的青春去完成这项不易的人生任务。


时间到了中午，墨的舅舅送来小粽子和凉拌黄瓜。我这两天终于悟出一个道理，和这里的R大夫的建议相吻合，那就是生病的孩子不能给她太补的食物。与其让她看了就顿失胃口，不如动脑筋变换形状和颜色，使得孩子一看就好奇而能够吃下去。


7个月和4个月也许在外面感觉就是弹指一挥间，但是我深深知道，每一天对这里的孩子和妈妈意味有多长。浓缩人生险峻的日子里，内心随病情起伏而煎熬，隔离状态下难以排遣的焦虑、对未来不定的忧愁时时涌现心头。

run的妈妈是我最为推崇的好脾气的妈妈，但是她今天也憋不住火气，开始呵斥和轻微体罚了调皮的run。我对此感同身受，觉得特别可以理解。外面的世界里，忙碌的人们也许工作上连续一个星期、两个星期、一个月、两个月加班，但是他们可以偶尔回家休息、可以忙完任务之后休整一段时间，而这病房里的本来在生活中还需要丈夫照顾的柔弱女子们，却连续七八个月，每天二十四个小时的不下班，体力付出之外，精神上始终满负荷。再加上自己身体和情绪也有波峰波谷，做到run妈妈这样已经难以苛责了。我自己这几天由于头脑里充满了要注意墨依血象低的念头，每每看到她不好好吃饭或是活动过于剧烈等顽皮行为，也会训她，过后又后悔不该对她太严厉。但是事逢当口，却往往又怜又痛又急，猝不及防自己的情绪已经溢出正常界限。

今天墨依的临床QQ出院了。这是一位有着深情双眼、单纯勇敢的六岁女孩。经过1年半断续住院治疗，她将可以彻底告别住院生活。她在其它医院的前期治疗中，血管的损害比较大，造成后来在这里治疗时寻找血管很困难。为此扎针时要比别的孩子忍受更多痛苦。我听护士说，小姑娘一年来特别乖，即使扎针疼痛也不流泪，墨依唯一惧怕的骨穿腰穿，她今天在进行时竟然没有哭。小姑娘女孩气质十足，喜爱小女孩的书籍、玩具和打扮，每天都要妈妈给她讲白雪公主等童话。她的妈妈Z是我很欣赏的女士，面对女儿的病，她能够做到轻松对待。其实疾病的严重性她并不是不了解，但是她的心态非常阳光健康。Z每天督促女儿到点做作业和学习其它内容，她说：“我不能因为她生病就放弃正常孩子的生活，该上学该做作业我都不让她落下”。Z和女儿这轮治疗之前出过几次院，Z告诉我，尽管女儿的身体当时还没有完全恢复，但是她还是在保证安全的情况下，带女儿多参加各种活动，她希望女儿忘却自己的病的感觉，早日回归社会。QQ和妈妈还要在北京呆两个星期等待血象掉下去之后再慢慢恢复。之后他们将回到南方，每天吃化疗药，至少每周一次抽血化验，每隔三个月还要回京一次打鞘腰穿。其实治病的过程确实旷日持久、过程繁琐，能够像Z女士这样心态如此的妈妈在这里也是为数不多的。毕竟“从来不需要想起，永远也不会忘记”的疾病在更多的家长心头投下的阴影将伴随一生。有妈妈说，我们从此被判了无期徒刑，因为我们将终身为孩子比别人多担一份心。

今天，整整3个月了，我陪着墨依在儿童医院的这个病房里接受治疗、配合化疗。我们生活着、努力着、在这个小小的空间里留下我们活动过的淡淡烙印。所有的一切本来不在我俩的约会名单上，但是当我们无法拒绝人生生硬安排的这场约会时，我和墨依学着去体会、去找寻这场黑色约会中细微的亮色。墨依年幼，她还不能完全理解这场约会的凶险，但是我希望向她传递积极的信息，只要我们不逃避这场人生约会、她的内心不放弃对生命的顽强追求、我从头开始走好另一条不寻常之路，我们就能让这一次的人生约会成为日后终身难忘的回忆。


[匿名] 小熊

2006-05-23 01:49:46
看到别人给你们带来的好信息,我也为你们高兴.
其实我就和你的亲戚所说的那样,我不告诉别人我以前得过,他们也没有一个人看得出来,和现在的同事一起生活了二年多了,他们也没有感觉到我和他们有什么不同,只是有时候跟他们聊天,聊到白血病的时候说:你怎么知道那样多,就像你得过以的.
过了这样久了,我的生活和别人也没有什么不同,吃的,玩的都差不多,只是我还是有一些东西不吃,那也是为了身体.但他们都不知道.
不过我过一二年会去医院查一下骨髓.去年十二月的结果都很好.
说了这么多了,只想告诉你们有信心治好小墨依的病.墨依祝你早日好起来了,小熊哥哥会常来看你的..

希望。。。我赞成。。。等待着。。。

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看着周小红的日记。。。。

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多了解一下还是有用的,
现在我们身边这样的太多了.

花了两天看完所有日记, 心里真难受, 不知道说什么好,感觉危险离我们越来越近...

这个妈妈很坚强,我到建议旺爸旺妈有时间的话看一下,可以多了解点病情和治疗过程. 虽然很残酷,但是他们将来要走的就是这条路. 做到心里有底, 有利于帮助他们更好更坚强的应对将来的种种困难

[[i] 本帖最后由 chnkzh 于 2006-8-25 10:05 编辑 [/i]].

看了她的日记后，心里又多了个牵挂的人：墨依。
所以我无比珍惜现在的日子，这几天发生的事情让我懂得了惜福。

[[i] 本帖最后由 夏花 于 2006-8-25 13:22 编辑 [/i]].

最近老是流泪！真的心很痛。.

最近的有吗?我怎么没看到啊?哎,又多了一个牵挂.

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回复 #13 hongyafan 的帖子

有的,现在好象到8月20日了..

是的,到8/20 了.点一下'我的所有文章' 就能看到了.
这几天上班都没心思,整天惦记着旺旺和墨依, 明知道白天不可能有新的内容上来,还是会经常去看. 真是为他们捏把汗.
加油! 宝贝们！.

为孩子难过。.

一直有的，最近基本上一星期更新一次，我是从刚建blog就开始一直看下来的
心里一直很敬佩小红，也默默地为墨依祈祷！.

[url]http://blog.sina.com.cn/m/moyi[/url]

公告：
墨依出院在家，定期回医院做门诊治疗！
墨依结束了第三阶段的封闭化疗，目前出院在家休养，期间要经常返回医院做门诊治疗，并等待第四阶段的入院治疗。

所以可能这段时间不一定有更新，希望能较顺利地进入第四阶段.