yingyinc 2018-12-10 19:05
儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴，我怎么办？
儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴，我怎么办？
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儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴，我怎么办？
原创： 境界君 ijingjie 今天
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《境界》独立出品【这世代· 80后】
口述 | 翰翰妈妈
采访 | 文道
播音丨范吴迪
儿子自闭女儿脑瘫，我怎么办？
来自ijingjie
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“公婆不管你，丈夫不会赚钱又打你们，你以后怎么过？”神说：“等你们暂受苦难之后，必要亲自成全你们，坚固你们，赐力量给你们。”泥泞的路上我只有踩在主的脚背上前行。以前常担心，等我老了孩子怎么办？主让我看到，他们首先是主的孩子，主比我更爱他们。
我是80后，2008年受洗，可之后的几年我却一直过着对信仰极其冷漠的生活。2012年10月，儿子翰翰的出生使一家人都沉浸在喜悦之中。两年后，女儿豆豆出生了。儿女双全，我们的喜乐又加了一层。
但随着豆豆出生不到四个月时突然癫痫发作，不久儿子又确诊患自闭症，我们家的不幸就这样开始了。两个患病的孩子将我再次拉回到神面前。
我恨不得把自己劈成两半
医院检查发现，女儿豆豆属于先天性大脑发育不良，脑瘫的情况比较严重。医生看了豆豆的核磁共振结果，然后看着我说，这孩子的大脑发育非常不好，基本没长起来，理论上不知道能不能养活。有的医生甚至说，这辈子你就当养了个宠物吧！
儿女的病情和医生的话，使我们的日子一下子陷入黑暗。我每天都揪着心，非常担心女儿，想要拼尽全力挽救她。因为豆豆的癫痫发作频繁，康复机构不收，我们只能马不停蹄地四处投医问药。
那段时间我真的像无头的苍蝇一样，一面将豆豆送进医院治疗，一面在网上加了很多大脑发育不良患儿的群，向群里的家长和专业人士们学习干预方法和专业微课，我还买了好多康复按摩的书，利用各种资源摸索着给豆豆做康复。
豆豆成了我生活的焦点，很多人劝我把这个孩子送到福利院或者遗弃，毕竟她活不长。这些声音来自乡亲邻里、亲朋好友甚至孩子的爷爷奶奶。只有我的娘家人一直支持我带豆豆做康复。正当我为豆豆焦头烂额的时候，祸不单行，儿子翰翰又出了问题。
为了腾出更多精力给豆豆，我把两岁多的翰翰送到幼儿园。进园不久，老师就打电话给我：“你的儿子好像和别的孩子不一样，你们要不要带到医院检查一下？”检查结果，医生说翰翰有自闭症症状。当时我对此一无所知，就在网上查阅有关信息，发现儿子符合谱系特征的表现太多了，我的心又一次被揪得生疼。
最初翰翰的诊断是中度自闭症。康复了两年后，去年夏天复查，还是典型自闭症，中度并伴有智力低下，需要密集强化训练、终身干预。而豆豆不会走、不会坐、不会站、也看不见，甚至也不会有意识发声。按照医学推断，她很有可能会夭折，要活下去也必须依靠药物。
有一次我从外面回来，发现豆豆被蚊子叮咬的全身都是包，当时就难过得眼泪哗哗流。手心手背都是肉，如果我只有一个孩子就好了。如果只有一个特殊孩子，我可以把所有的心思都放在这个孩子身上，可现在我有两个特殊孩子，真是心有余而力不足，我的爱给这个多一点，就会给那个少一点。这真是最痛苦的时候，因为我自己根本没办法兼顾两个孩子，又没人能帮我。那段时间我常常哭，有时哭到整宿睡不着。
我常常恨不得把自己劈成两半来用。我绞尽脑汁把时间划成一块一块分配给两个孩子：清早给豆豆做按摩，上午陪翰翰上课，下午翰翰上个训课时带着豆豆做康复，晚上辅导翰翰，等翰翰睡了再陪豆豆。
我非常心疼豆豆。她什么都不会，连眼睛都看不见，就只能躺在床上、干干巴巴地躺在那里。哪怕能永远这样也好，而她还不知道能活到几岁。
我最大的愿望就是盼着翰翰能够快点进步，希望他能力快点提高，早点实现半天机构、半天幼儿园的生活。这样我就能更好地照顾豆豆了。
丈夫加给我的十字架更重
巨大的压力让我心中滋生出越来越多的负面情绪。我心怀怨恨地想起刚怀豆豆的时候，丈夫每天都出去打牌、打麻将。怀孕的头几个月特别累，我希望他能在家里帮我一段时间，等过了三个月之后就会好些，不管我怎么央求，他总是不理不睬。怀豆豆的整个孕期，我心里都很痛苦，吃不好睡不好，还时常会受到他的责骂。
后来，带豆豆去看病的过程，对丈夫的苦毒也很深。对于孩子的病，他常常选择逃避，又很抵触我带两个孩子做康复。我总是禁不住设想，如果他能够积极一点和我一同面对，孩子的情况或许就会好一些。
而且丈夫有家暴行为。那是一段极其痛苦的日子，面对丈夫的暴力我一度打算报警。2016年年底的时候，我们的关系跌到了谷底。他经常出去玩，留下我一个人在家里带着两个不能自理的孩子。
大年初一，他在外面连着玩了好几天，回到家时已经浑浑噩噩，看到锅里煮的稀饭二话不说就吃了。那些饭是煮给豆豆吃的，我说“你把豆豆的稀饭吃了”。就这一句话，他恼羞成怒，就一直在那里骂我，骂完之后就自己去睡觉了。
尽管我能理解丈夫的暴躁，毕竟有两个特殊的孩子也给他很大压力。两个孩子睡眠都不是特别好，晚上会吵到他休息。他本身会失眠，有点神经衰弱，所以晚上如果他睡不好的话，他脾气会更烦躁。但我有时仍然觉得，两个孩子给我的十字架加起来，也不如他们的爸爸给我的十字架重。
把所有委屈说给神
当人生陷入绝境时，我再次想到了主。2015年下半年，一个老姐妹带我去聚会，我又回到了主的面前。每次坐在教会，听着诗歌，不知不觉眼泪就掉下来。我知道我离开主很久了，都已经忘了怎么祷告。有时候会突然出现一些感动，就按照感动的那些话去祷告。聚会对我来说就像好像回到了娘家一样，我可以把所有的心酸苦楚都倾诉给主听。
在好心人和教会弟兄姊妹的帮助下，我带着孩子到温州做康复。2015年年底到次年初，豆豆因为毛细支气管炎加肺炎住院很长时间，医生说这种病会一直反复，特别对她这种脑瘫孩子来说，很难彻底治愈，能不能挺过去也不知道。
后来，直到出院的时候豆豆依然没有完全好，我只有迫切向主祷告，恳求主保守豆豆不再得肺炎、支气管炎。感恩的是，出院以后到现在，豆豆没有进过一次医院，肺炎、支气管炎也没有复发过，这真是主给的很大的安慰。
每天孩子睡着之后，我就跪在地上，一边流泪一边祷告。祷告完就拿一本圣经坐在床头一直看，开始是看四福音，后来慢慢看到了《约伯记》。我特别喜欢这两部分，神宝贵的话语实实在在安慰了我。
带着两个每天都需要做康复的孩子，使我去教会的时间比较少。但神特别恩待，教会安排每个星期三会有弟兄姊妹过来牧养我，让我生命在这段时间有了很快的成长。礼拜三晚上成了我一周最宝贵的时间，我和弟兄姊妹们一起读经祷告，非常享受，我觉得这真是神的恩典。神总能在我走不过去的时候，安排弟兄姊妹陪我一起面对。
拔掉我对丈夫的苦毒
从今年年初到前一段时间，我一直处在比较焦虑的状态。一焦虑，两个孩子也带得不是特别好，翰翰的情绪波动比较大。因为对丈夫的苦毒很深，我自己也一度非常痛苦，我很想把这些苦都拔掉，却不知道应该怎么办。
今年八月中旬，我参加了一个特殊儿童营会。营会主讲老师来自台湾，家里也有一个特殊孩子。为期两天的学习也是家长们的喘息期，更重要的是，在那里我深受感动。我在神的面前悔改，我的心得到了平复，重新原谅了我的丈夫。
我认识到，主耶稣连麻雀都看顾，我们人岂不比麻雀更贵重？这让我可以把很多重担卸下来。我会用心照顾孩子，但是我不担心，我会把这些担心交给主。
面对使我无数次心寒的丈夫，我数次想要带着两个孩子远远离开他，我甚至觉得或许没有他，反而我能更好地照顾孩子。可当我安静下来的时候，却发现婚姻是神所预备的。丈夫加在我身上的这个超级重的十字架，逼得我开始转向主，尝试努力调整自己，回过头来让我有力量去接纳丈夫、赢得丈夫的支持。
渐渐地，我发现我的丈夫、孩子们的爸爸，虽然不怎么会赚钱、脾气也不好，但他真地很爱两个孩子。他也是第一次当爸爸，不太懂如何去爱，对孩子爱的方式可能不对，但是他始终没有抛弃我们。我对他的敌意变成了感恩。慢慢地受到我们的影响，他也愿意带翰翰去机构上课了，有时还主动说今天换我带翰翰去上课。尽管他曾极力反对两个孩子的干预康复，但至少目前他意识到了康复对翰翰的意义，因此我还是很欣慰的。
可能在人眼中他有很多不好，作为妻子在跟他相处的过程中我对他的不完美看得更加清楚。但是神不是看外表的。我相信神也在我丈夫身上另有一个计划，只是时间没到而已。前一段时间我有感动，想明年夏天和他一起去台湾参加一次特殊家庭的营会，我觉得对他可能会是一个转折。我要做的就是要多祷告，然后顺服主。
我特别喜欢约伯在经历苦难后说出的那句话：“我从前风闻有你，现在亲眼看见你。”每次读到这句我就会泪流满面。我以为自己的压力很大，有的时候觉得生活待我不公平，总觉得自己早晚会崩溃，但是我每次看约伯记，每次读到这句话就会感动不已。
神的恩典就在这里，哪怕我对他的苦毒很深，哪怕我对我的婚姻不满，甚至想过离开丈夫的念头，但是平静下来之后，我发现我的想法好荒唐。如果没有神的看顾保守，以我这种性情脾气的人，我肯定做不到。主耶稣说，我来到世上不是为了救义人，乃是为了救罪人。我的丈夫也是需要被主救赎的罪人。
在创世以前，神就已经拣选了我，又花了很大的代价把我赎回。以前我常常抱怨，觉得自己做了很多事情，又累又烦，但是圣经说，流泪撒种的必欢呼收割，所以现在我做再多的事情，也不会有抱怨。神说我们的头发也都被数过了，所以不要惧怕，我们比许多麻雀还贵重。
“你们所遇见的试探，无非是人所能受的。神是信实的，必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候，总要给你们开一条出路，叫你们能忍受得住。”我本来走不过去的，但神的恩典让我顺利地走过来了，神真是信实的。
踩在主的脚背上向前走
今年夏天，我一直很想找个医生看看我的颈椎，可我怕花钱，又担心找不到合适的医生。神知道我的需要，藉着一位中医免费为我看病。治疗了一段时间，我的颈椎现在完全不疼了。
豆豆除了听力好一点之外，全身几乎都有不同程度病症——眼睛看不见、吞咽不好、脊柱侧弯、髋关节脱位、长短腿。但主耶稣还是非常爱她，豆豆非常喜欢听音乐，非常喜欢听圣经儿歌。只要圣经儿歌响起来，她就会很安静、很乖巧，也很开心，这是神的恩典。我想如果不是因为她喜欢诗歌，我可能带起来会更累。最初是我一直用嘴巴唱给她听，后来用手机放给她。
这两年我的体会是，有主陪我一起走，什么困难都不是困难。主说，“凡劳苦担重担的到我这里来，我就使你们得安息”。我终于可以放开手，学会依靠主。我也把我们这个家交托给主，我甚至还勾画着我们这一家未来的画面。我憧憬着我的丈夫会回到主的面前，成为家庭的带领者。两个孩子也会平安喜乐地跟在我们的身边，儿子会越来越好，最后他也能认识主。我们能和弟兄姐妹一起敬拜主。这是一副多么美好的画面啊！
在人不能，在神一切皆有可能。一个心里那么多苦毒的人，却说放下就能放下。有很多人都觉得我的命怎么那么苦？他们说：“你的公婆不管你吗？你的丈夫不会赚钱，又会打你们；你以后该怎么过？”但神告诉我们，所有的苦难都是暂时的。“等你们暂受苦难之后，必要亲自成全你们，坚固你们，赐力量给你们。”所以在不信的人来看，我好像活得很苦，但是我心里却充满了平安喜乐。有的时候心里也会很软弱，会小信，但是神的手总会托住我。
看似我这么不幸且辛苦，但我其实是幸运的，这幸运来自于我的两个孩子，他们兄妹的残障，让我学会更紧地亲近神。如果没有两个特殊的孩子，我肯定会定睛名利、虚无之上。现在的我每一天都能活得很充实很踏实，感觉很有价值，每一天都有神的恩典相伴。
一路走来，可能走得比较泥泞，但是泥泞的路上留下的却是主的脚印，而我是踩在祂的脚背上走过来的。以前常常会担心，等我老了，两个孩子怎么办？如今，主让我看到，孩子们首先是主的孩子，其次才是我的孩子，主比我更爱他们，所以我只要照顾好他们就行了。主来的时候，我可以安安心心地把他们交给主。
（感谢青岛以琳提供部分资料）
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