yingyinc 2017-1-10 09:41
“因为自闭儿,我才明白什么是爱”
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“因为自闭儿,我才明白什么是爱”—— 以琳学校创办人夫妇的故事
原创 2017-01-10 石贵成、方静 ijingjie
《境界》独立出品【人间】
受访人:石贵成、方静(青岛以琳自闭症学校创办人)
采访整理:文道
2016年3月8日,江苏镇江丹阳市中学教师张强因不堪重负杀死19岁自闭症女儿,被判12年。以琳自闭儿学校创办人夫妇石贵成和方静,儿子也曾是自闭儿,现在已是香港浸会大学在读博士。最软弱时方静也曾想抱孩子去跳海,但神却奇妙地将她的痛苦化为了对别人的祝福。
2017年1月初媒体报道,2016年3月8日,在江苏镇江丹阳市,中学教师张强因不堪重负杀死了19岁的自闭症女儿。他供认用一把锤子,朝女儿的头砸了三次,最后用手掐死了她。去年底张强被判刑12年。张强的女儿两岁左右被诊断为自闭症,不会说话,行为不受控制。9岁时,她自己在家坐到炉子上,下半身严重烧伤,从此没法走路。
出事后一封由200多个邻居包括小区清洁工的签名“请愿书”里写道,张强的大女儿常年卧床,张强对其无微不至,他们相信他杀女是一时冲动,希望对他宽大处理。清洁工王玉记得,许多次看到张强用轮椅推着女儿出来玩,他女儿特别胖,据说有180多斤,出来时总是特别高兴,在轮椅上动啊动啊;回去时又总是特别不开心,扭啊扭。
自闭症儿身边的父母们,走过怎样艰难的心路,无数的眼泪,生命的破碎,青岛以琳自闭症学校的创办人夫妇石贵成弟兄和方静姊妹深深地体验过,他们自己的儿子石头也曾是自闭儿,现在已是香港浸会大学的在读博士。其实,母亲方静在最软弱时,也曾想过抱着孩子去跳海,但神却奇妙将她的痛苦化为了对别人的祝福,“我曾把石头当成我的苦难,但因为石头,我的生命改变了,因为石头,我才明白什么是爱。”
“妈妈,我的自闭症长在什么地方?”
1994年春,小石头3岁3个月时,幼儿园的老师首先发现他的“与众不同”,作为大学老师的父母石贵成和方静怎么也不能接受。因为在这之前,方静认为自己的孩子是神童,在石头1岁两个月时,他就已经认识一千个汉字。他还会排汉字卡给父母看。他会在一天时间内认识一百张卡片,而且他有超常的耳朵,在他两岁时,他能用听觉,通过声音去感受开过来的是什么牌子的车。
石头一周岁时
在石头被老师发现有异常时,当时也有朋友提醒方静,她的孩子可能是自闭症,但由于她和丈夫对自闭症的认识一片空白,而国内的翻译又叫“孤独症”,他们就理解成只是孩子的性格有些孤僻而已。后来孩子的情况越来越严重,退化到几乎没有语言,并且有严重的自虐和伤害他人行为。这时医生确诊了小石头得了自闭症。
唯一的孩子石头是一个自闭症儿,方静觉得自己从天堂掉到了地狱,她再也不是一个神童的妈妈,哪怕能做一个正常孩子的妈妈,也不要成为一个自闭症孩子的妈妈。因为在世界上没有人认为自闭症能治好,等待他们的将是也许孩子连自理都不可能的生活。
一想到这里,方静觉得活不下去了,她曾经带着孩子去跳海。“我想我不能一个人死,我死了他怎么办?如果我要死我就带着他一起死。在鲁迅公园,我抱着他,可是我跳不下去,我觉得我无法结束这样一个孩子的生命。”因为石头的自闭症,方静夫妻二人彻底地悔改在主面前。在这之前,石头的爷爷家是信主家庭,石头没出生时,方静夫妇二人都受了洗礼信了主,但是很冷淡,不参加聚会,也不读经和祷告,认为教会的讲道难以让身为大学老师的他们信服。但因为孩子的自闭症,他们开始反思自己的信仰,也开始接受孩子的事实,愿意和孩子一起成长。
有一次,石头在吃饭的时候突然问:“妈妈,我的自闭症长在什么地方?”“今天同学说我有自闭症,大家都不知道长在什么地方。” 妈妈问:“然后呢?”“然后我和几个同学进卫生间摸,我还把T恤脱了让他们看长什么地方。”“有个同学还摸了自己一遍,没找到。”
方静看着天真的儿子,反问他:“你觉得你有自闭症么?”“什么是自闭症?”石头问。妈妈回答说:“是一种病,就好比感冒。有这种病的人都比较聪明,比一般人聪明,但是不爱说话,不爱运动,不爱和别人一起玩,就爱捣鼓他自己喜欢的东西。”
小时候的石头,拒绝别人和他身体的接触,方静和丈夫只能在他睡着后轻轻抚摸他,每天都超过1小时与孩子亲近,使他不致于那么敏感。一天中,不知方静要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,石头对这些毫无反应,慢慢地他变成爱听这些话,后来石头能回应妈妈的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”
在石头小时侯,关于自闭儿干预训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,他们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。方静看了很多相关的书,首先从石头最弱处入手,也就是尽量训练他,使他能安静下来,克服他的情绪化问题。他的语言能力很差,到了6岁也只能是鹦鹉学舌的程度,注意力不集中,刻板行为严重。“我记得我陪着他上书法课,抱着教描红,一横一竖,要练上万遍,直到他可以自己写。他上小学后,很难自己自觉完成作业,总是心不在焉,甚至离开座位,我也是抱着他,用手辅助他写字,直到他上三年级才可以完全不需要辅助。”
“只看自己所有的,不看自己没有的”
小时候,妈妈告诉石头:“你可以和同学说说自闭症是怎么回事,但千万记得告诉同学每个人都是不一样的,就算有自闭症也没有关系,也是尊贵的。”而在石头的心里,我们也能看出他丰富的内心世界。石头在他五年级时的作文《我要为妈妈买一束花》中,写道:“三月八日是妇女节,我要为妈妈买一束鲜花,可惜学校附近没有花店,所以爸爸就代表我为妈妈买了一束鲜花,祝妈妈节日快乐。”
“我曾经是一个患有自闭症的孩子,妈妈带着我到处寻医问药,医生说我这个病没法治,但妈妈说一定要让我好起来。妈妈就自己训练我,教我朗读,书写,做算术,画画,弹琴,还陪我禁食。在爸爸妈妈的努力下,我终于康复了。妈妈为我做得太多太多,为我付出的也太多太多,那我为妈妈做些什么呢?我还小,不能为妈妈赚钱买车、买房子,而妈妈最需要的也不是这些,我也不能为妈妈做家务,也不能天天买花给妈妈,但我能刻苦学习,用优异的成绩来报答妈妈,因为这样做妈妈才能快乐。”
“这个学期我要认真听讲、大胆发言、守纪律、按时完成作业,要尊敬老师,服从老师的安排,和同学友好相处,一起玩,不打架,也不说伤害同学的话。在家里孝敬父母,不能用不礼貌的话跟父母说话,帮父母分担家务,多读课外书,多练习打字,多弹琴,多画画。愿我的妈妈永远如鲜花般美丽。”
石头虽然有很多美好的愿望,但这一路的成长,真让方静和丈夫操碎了心。2003年,进入中学一周后,石头的老师约谈方静,因为同学们看出了石头的“不对劲”,一些学生开始孤立石头。“你有病啊!”“神经病!”“你病得真不轻!”一句又一句无知的流言像刀插在方静的心上。石头感受到被孤立,被嘲笑,几次情绪失控。几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事,比如让石头去捅树上的马蜂窝,比如告诉石头“校长昨天去嫖娼了”,让石头去质问校长。
开始有学生家长来投诉。 校长和方静沟通后,觉得有必要和同学们讲解什么叫自闭症,该如何帮助有自闭症的同学。那天方静的好友找个借口接走了石头,方静面对青大附中的同学们做了一个演讲,“我哭了,同学们也哭了,老师们也哭了。”
方静在演讲中说:“我以为儿子不能上小学,可是他上小学了;我以为他毕不了业,可是他又以优异的成绩毕业了;我以为他上不了中学,但他有幸来到了附中,我们的老师都伸出手来接纳他,我们的同学都敞开你们的胸怀来接纳他。你们是那么爱他!”
后来石头跟着爸爸去了澳门读国际学校,国际学校要面试,面试完了笔试。因为提前做了一些基本的功课,石头的面试过了。可是笔试没过,成绩很差。经过一个月紧张复习,第二次去考试,石头的成绩上来太多,让校长都刮目相看。虽然中间经历很多波折,但石头不再为自己有自闭症而愤怒地质问神,他开始学习“只看自己所有的,不看自己所没有的”,他开始经常数算神的恩典,开始恒切地为他人代祷,开始对传福音有负担。
石头与香港中文大学校长沈祖尧的合影
放下自我才可以真正去接纳孩子
大学毕业前,石头申请读硕士,他报了香港浸会大学和香港中文大学。浸会的面试通知先来,并且顺利过关。他自己也觉得中大要求太高,没有把握,而且中大的面试非常严谨严格,好几个面试官,近20分钟的面试时间。 然而,让他们感到意外的是,石头通过了,香港中文大学竟然录取了他。更让方静他们惊讶的是,中大提前知道石头有自闭症。
原来有个长者为石头写推荐信的时候,经过和石头商量,说出了石头和妈妈一起向自闭症抗争20多年的故事。面试官没有直接提“自闭症”三个字,但问了很多有关石头去实习、去支教的事。在2000多个申请的学生当中,石头算不上最优秀的学生,但是石头被录取了。方静说:“神有足够的恩典,哈利路亚。”
方静跟神说:“你给我智慧,使我能保持平静安稳,凡事不要急躁,坚信神的恩典足够用的。 ”“很多时候我和大石头只是无言地陪着石头,当石头反反复复地跟我们说一些事情时,我们都表示我们听到了;当他愤怒的时候,我们表示认同他的情绪和感受;当他觉得无助到双眼通红时,我们给予紧紧的拥抱;当他平和一点时我们就看看连续剧、听听赞美诗,如果他愿意我们就一起祷告。”很多个夜晚石头睡着了,黑暗之中石头爸爸贵成为儿子按手祷告,奉主名宣告他必得医治。
方静说:“对石头内心伤痛最好的医治是父母能活出神的爱,能真正接纳、理解石头。这就是说,做父母的能真正接纳自闭症这三个字么?能真的不觉得自闭症不是耻辱,不是伤痛,而是祝福么?说实话到今天我都很难乐意说出‘自闭症’这三个字对我们这个家庭是祝福,但我可以流泪说出这是祝福,因为走到今天我和大石头还有小石头已经可以无条件顺服神了。自闭症,对我们来说已经不是灾难,不是咒诅,真的已经是祝福。”
方静也感叹道:“多少的泪水,多少的辛酸,多少的真情,多少的爱。石头成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的小酷哥,都说训练自闭儿只能是只管耕耘不问收获,其实不是,自闭儿带给我们的是人世间最大、最大的收获。”
石头和父母在一起
2015年11月21日,石头从香港中文大学硕士毕业,方静对参加儿子的毕业典礼还记忆犹新,方静写道:“典礼上,帅小伙井井有条地带我们坐校车,找座位。典礼结束后,他引导我们到各个重要景点拍照留念。回来途中,他说去看看能否顺便还了毕业袍,让我们在门外等他。当我看到别人在领毕业文凭的时候,我跟贵成说我上去看看替他排个队,等他下来让他上去找我。当我进去时我发现儿子已经在排队,他说还了毕业袍下来他想不如把文凭也拿走,省得再过来了。也许这样的事情对别人来说很微小,可是我却湿了眼眶。
对石头来说,连续做一系列的事情是困难的,尤其是没有提前安排好、临时发生变化的事情。看着他稳稳站在队伍中,偶尔和边上的人彬彬有礼地交谈几句,我犹如在梦中。一路走来,历练的不仅是石头,更是我自己。养育孩子的过程是一个不断放下自我的过程,放下自我才可以真正去接纳石头,才可以真正由心发出一切都是恩典的赞叹,才可以真正相信和依靠主,才可以真正顺服在恩主宝座前:你给的就是最好的!”
硕士要毕业当石头继续申请博士时,教授们问他:“你想清楚了你将来一定去大学教书?或去研究机构做研究?若你做不到就不该浪费政府的资源来读博士。”教授们告诉他:“教授这份职业对人类社会进步起着重要的作用,你可以通过为学生解惑授道来影响他人,还可以通过在自己喜欢的领域上不断突破来促进科学上的进步!”石头坚信教书育人,学术研究就是他要努力的目标,他引用圣经说:“但那等候耶和华的必重新得力,他们必如鹰展翅上腾。”
如今的石头已进入香港浸会大学读博士,方静感恩地说:“因为孩子的病,我们真正认识了主耶稣,从抱怨、愤怒、绝望变成顺服、感恩、赞美和喜乐,虽然我们经常流泪,但神的爱给我们安慰,带给我们帮助,使我们坚信一切都在上帝的手中,坚信主耶稣自己会看顾石头、医治石头。如今的石头,已经是一个彬彬有礼的帅小伙,更重要的是他知道他的今天是上帝的恩典,更清楚主耶稣爱他,而主耶稣也是他的最爱。”
“我躲不过上帝的命定”
对于方静夫妇二人来说,除了石头的成长,自闭症为他们带来的祝福还有,方静所创办的以琳自闭症学校。方静说:“因为我们有一个患自闭症的孩子,所以认识了有同样背景的家庭,在青岛大约有几千个这样的家庭,而全国有近几百万这样的家庭。我们深知家长们的无助和绝望,更知耶稣是他们唯一的爱和盼望。那些孩子们由于病情严重,幼儿园和学校拒绝接受他们,而国内到2006年才把自闭症列入残疾儿童的范围之内,所以很多家长因为孩子没有地方去而不能去工作,而孩子们更是失去了训练的机会。家长们多么希望有一个接纳孩子的地方。我们也求主为这些孩子开路。”
与此同时,主不断用《哥林多后书》1章4至7节经文呼召方静姊妹。圣经说:“我们在一切患难中,祂就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰,去安慰那遭各样患难的人。我们既多受基督的苦楚,就靠基督多得安慰……”
通过这段经文,神把服事自闭症孩子和家长的异象给她。当时方静确实很踌躇不定,甚至很痛苦,不想接受这样的重担,因为方静的孩子小石头仍需要训练和特别关怀,但主紧紧抓住他们夫妻二人不放,当时他们夫妻二人在接受神学训练,老师和弟兄姊妹都鼓励他们,和他们一起祷告。
1998年的3月29日,他们夫妻开放家庭,让他们所认识的10多个家庭每周六来他们家相聚,大家一起谈谈孩子的情况和训练孩子的经验。不久他们就成立了家长查经班,开始了福音工作。2000年的10月6日,神奇妙的作为让青岛以琳自闭儿训练部正式开始工作。
可是方静一直很被动,那时方静的丈夫贵成正好在加拿大做访问学者,他们夫妻很想出国定居,主要是想为孩子创造一个较好的生活环境。但神紧紧抓住方静,并藉着周围弟兄姊妹和各种奇妙的经历让方静彻底顺服在神的旨意之下,2011年方静和丈夫在加拿大、美国访问一圈后婉拒了大家对他们的挽留,不能放弃以琳,最终我们如期回国。方静姊妹用“ 躲不过 ”三个字来形容创办以琳。“我躲不过上帝的命定,更不能不回应上帝的呼召。 ”
从以琳开办至今,他们时常经历神的带领和恩典。十几年的时间里,从起初的三名全职教师、4个孩子增加到今天的220多位全职工作人员、300多位孩子。
十多年来他们每一个人都清楚这是神的工作。孩子的进步很大,从一开始不能坐,不会进食到现在能自己吃饭,能听指令,能做操。有些孩子从一个字音不能发到能向人问好。家长们被工作人员的爱心所感动,他们从心底里发出感叹:“若没有神,你们不会这样来爱我的孩子。”
让“星星的孩子”成为祝福
十几年如一日,有近8000位孩子在以琳接受训练,而以琳网目前已经有60000多会员,会员遍布全球,是国内自闭症界影响最大的一个网站,他们还建立了以琳QQ群,以琳公众号,藉着网络,以琳帮助了许多家庭,神的名也透过这些渠道得到传扬。
有关以琳,各界新闻报道过多次。每一次的报道他们都恒切求主特别保守,因为他们实在害怕把荣耀归给了自己。他们只想藉着报道让政府和社会上的人更多地了解自闭症,以引起政府对这群特殊儿童的关注,同时也藉着报道宣扬爱。
回顾以琳十几年的发展历程,无不带着神的恩典。今年4月,以琳将第7次搬家,面积会比现在扩大一倍,他们可以为更多的孩子和家庭服务。
方静说:“专业方面的不断努力,信仰方面的全然倚靠,就像车的两个轮子,带动以琳取得了长足发展。圣经说:‘你要专心仰赖耶和华,不可依靠自己的聪明,在你一切所行的事上,都要认定他,他必指引你的路。(箴3:5-6)因着依靠神,使老师们在遇到教学难题时重拾信心,转而在专业上刻苦钻研;也因着依靠神,我们不会固步自封、固守理念。”
在整个行业,大家都知道以琳,也都知道以琳从来不把专业技术秘密化。在训练自闭症儿童的道路上,以琳经过十多年的实践与研究,积累了丰富而宝贵的经验,也摸索出了一套行之有效的自闭症儿童康复训练理论和教学体系——“以琳模式”。经过“以琳模式”康复训练的儿童升入正常幼儿园和学校的比率超过20%。他们始终相信“有爱就有神迹”。
“不是亲历者,你都不能理解我的难处。”面对公诉人的指控,文章开头提到的杀死自闭症女儿的父亲张强提到自己曾设想过:“国家医学事业比较发达了,治疗我家女儿的病像治疗感冒一样,或者我们国家公益组织机构非常好,能够收留我女儿,也许我不会走到这一步。”
张强的案件勾连出一个沉重的社会问题:对自闭症儿的家庭支持,艰辛而脆弱。而方静夫妇,深深明白类似张强这类父母的苦衷,希望通过“以琳模式”的广泛推广,能够帮助到更多的自闭症家庭,使孩子们能够早日走出自闭的阴霾,使他们的家庭早日摆脱困苦。“以琳”在圣经中就是苦水变甜的意思。
新起点 2017-1-10 12:28
回复 1楼yingyinc 的帖子
石头这种自闭症是很轻的,重度的根本无法生活自理。