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康健园 » 请问大家对肌无力有了解吗？有医院或医生可以推荐吗？
liuy818 2012-7-2 08:28
请问大家对肌无力有了解吗？有医院或医生可以推荐吗？
如题。母亲在外地，大约半年多开始，上面眼皮一直不太睁得开，一直就只当有些炎症来治疗。近来有医生说症状很像重症肌无力。
请问有对这个病了解的吗？或者知道上海哪个医院的哪个医生对这个病比较权威？
谢谢大家了！急！.
真心小丸子 2012-7-2 09:01
我有个同学就是眼睑肌无力，割双眼皮就能缓解，等到到眼皮再睁不开了，再割。这个病没有办法彻底根治的。.
云儿他妈 2012-7-2 10:42
我舅舅在昆山的，年初也是因为眼睑下垂，影响视力才去医院看病，后来那位眼科医生建议舅舅全面检查一下，结果察下来是胸腺瘤B3，实际上就是胸腺癌（未扩散），后来在肿瘤医院专家的会诊下，在春节中动了手术，手术比较成功，现在靠吃中药调理。肿瘤医院的专家告诉我们，眼睑下垂是胸腺免疫系统最典型的症状，俗称重症肌无力。你最好带你母亲全面体检一下。.
liuy818 2012-7-2 10:54
回复 2楼云儿他妈 的帖子
好的，谢谢啊！要做哪些方面的检查？因为她在外地，可能近日还没法来上海，所以想把在当地能做的项目先做掉。麻烦了。.
云儿他妈 2012-7-2 11:00
我舅舅也是外地（江苏昆山）的，他好像挂神经科的号，拍片检查都在当地做的，然后转诊到上海肿瘤医院，让肿瘤医院的专家进行会诊（人可以不来的），让家属带着病理报告就可以的。.
joansue 2012-7-2 13:25
华山医院神经科也很好的，有亲戚有类似的病，几个医生也很不错.
蓬蓬勃勃 2012-7-2 14:33
华山医院神经内科，号不好挂，其它同2楼，手术最好，.
月亮妈妈 2012-7-2 14:55
到医院看神经内科。我父亲八十多岁，重症肌无力治疗半年就完全好了，治疗就是吃药，没有手术，可能症状不一样吧！因为在外地，所以无法推荐上海的医院。.
liuy818 2012-7-2 14:57
回复 7楼月亮妈妈 的帖子
能否问下吃了些什么药？谢谢。
现在在外地也开了些药，但似乎没啥效果，医生说要加激素，但原来她有类风关，用过一些激素，实在很可怕，所以希望能不用就不用了。.
liuy818 2012-7-2 14:58
另外，谢谢LS的其他几位热心人。.
liuy818 2012-7-2 15:23
回复 4楼云儿他妈 的帖子
刚问了下，说是胸腺方面也查过了，排除了。谢谢啦。.
月亮妈妈 2012-7-2 15:37
[quote]原帖由 [i]liuy818[/i] 于 2012-7-2 14:57 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8836417&ptid=4821812][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
能否问下吃了些什么药？谢谢。
现在在外地也开了些药，但似乎没啥效果，医生说要加激素，但原来她有类风关，用过一些激素，实在很可怕，所以希望能不用就不用了。 [/quote]
溴吡斯的明片 适用症:用于重症肌无力,手术后功能性肠胀气及尿潴留等。主要用的这个药，也要辅助用些强的松等激素类药。.
月亮妈妈 2012-7-2 15:40
你看看这个链接：[url]http://hdf.e23.cn/doctor/DE4r08xQdKSLehpQTmKSvlgzgq2c.htm[/url]
我父亲是这个医生看的，这个网页上有些答疑解惑，或许能帮上忙。.
liuy818 2012-7-2 15:51
回复 11楼月亮妈妈 的帖子
你好，我刚问了下，我母亲现在也在吃这个药，吃了差不多十来天了，也有点效果，但似乎副作用很大，包括恶心腹泄等。请问你父亲当时有较大副作用吗？.
月亮妈妈 2012-7-2 16:18
[quote]原帖由 [i]liuy818[/i] 于 2012-7-2 15:51 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8836557&ptid=4821812][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
你好，我刚问了下，我母亲现在也在吃这个药，吃了差不多十来天了，也有点效果，但似乎副作用很大，包括恶心腹泄等。请问你父亲当时有较大副作用吗？ [/quote]
也有恶性腹泻的副作用，当时咨询了医生，根据病情减少了药的用量就好些了。.
liuy818 2012-7-2 17:07
回复 14楼月亮妈妈 的帖子
太谢谢了。我跟母亲说下。.
liuy818 2012-7-4 22:49
回复 14楼月亮妈妈 的帖子
能否再麻烦问下，你父亲除了这种药外，是否还吃了其它药？这药的剂量大概多少。
谢谢啦。.
xiaoniu0501 2012-7-6 09:58
溴吡斯的明片在服用的时候对胃有伤害，胃不好的人要加服护胃药（以前仁济医院自己药房配制的，后来就没有了）。母亲患重症肌无力近10年了，目前情况良好。.
liuy818 2012-7-8 21:15
回复 17楼xiaoniu0501 的帖子
谢谢你。目前减了点药，但又怕效果不够。本来听到这病我都吓坏了，你说母亲患了10年目前良好，我也放心多了。
麻烦问下，你母亲大概吃了多久的药？一直吃这药吗？中间有反复吗？除胃药外还有什么药吗？谢谢。.
月亮妈妈 2012-7-9 09:42
[quote]原帖由 [i]liuy818[/i] 于 2012-7-4 22:49 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8840776&ptid=4821812][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
能否再麻烦问下，你父亲除了这种药外，是否还吃了其它药？这药的剂量大概多少。
谢谢啦。 [/quote]
药的剂量和其他药的搭配，都是每次复诊后医生酌情改动的，我认为还是要遵医嘱。我父亲在外地是姐姐照顾的，我还真不知道服药的细节。.
liuy818 2012-7-9 10:25
回复 19楼月亮妈妈 的帖子
明白了，十分感谢。主要是母亲也是在外地小城市，担心医生不是太专业，而近期由于各种原因，不方便到上海来看，所以希望能通过其他人了解一些类似的情况。麻烦了。.
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