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朋友得了罕见的<渐冻人>症!

由于有了孩子后比较忙,与这位朋友有4年没有联系了,最近听LG的同事说她得病了,说是瘫痪在床,生活不能自理!,就在上周和LG还有他的同事一起去看她.我们是第一次去她家,进了门就看见有个人坐着看电视,我们又退了出来,去问邻居是这位朋友的家吗?邻居确认后我们又进去,原来看电视的就是她,只是人已经完全变样了,我们三个人没有一个认出她来!当时我就泪流满面,她才45岁,原来是个很活跃的人,朋友也很多!人很豪爽!但是现在的情况:四肢完全无力,吃饭要人喂,由于她的舌头也在萎缩,说话也说不清,还会流口水!吃东西也很困难,只能吃些软的东西,而且要吃的很慢,吞咽困难!大便也没有力气,每天要靠<开塞露>才可以!医生说千万不可以感冒,因为她没有能力把痰涂吐出来,会有危险!他们也看了不少医院,医生说这个运动神经元疾病目前在世界上也是很少见的,还没有研究出发病的原因,更加没有可以治疗的药物!如果到了呼吸困难期就有死亡的危险!一般病人3-5年的存活期!我这位朋友已经发病三年了!她自己也是很痛苦的,她的思维能力还是很好的,只是其它功能都在慢慢的退化!她现在唯一可以做的就是每天在家看电视,,真是一种生不如死的感觉!我现在能做的就是多点时间去陪陪她,让她没有感觉那么的孤独!我感觉老天爷真是太不公平了,为什么要让那么好的一个人生这样的病!我的眼泪又不自觉的流下来了,真是希望她的病情不要再恶化下去了!.

我们公司也有个同事得了这个病，平时挺健康的人，说生病就生病了。.

就是肌无力，好像按摩有点用，不过也只能减缓进一步功能减退，没法医治的。[tt5].

诊断是什么？进行性肌营养不良，还是脊髓性的肌萎缩？.

单位里一同事的LP就是这种病，上星期刚走，50岁，在床上整整躺了10年。消息传来，我们的第一反应就是2个人都解脱了。:'(.

肌萎缩性脊髓侧索硬化症，运动神经元疾病。.

我看见她的病历上是ALS,也就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症!好象比肌无力还要严重吧!她现在是吞咽困难期,再发展下去就是呼吸困难期!我现在找了位会针灸拔罐的医生帮她看看,希望有效果!那天医生帮她做针灸,她说感觉有酸涨感,医生说,说明她的神经还是有感觉的,希望可以对她有帮助吧!.

这种病是先天的吗?还是怎么得来的?
我同事的家人好象也是这种,据说发病前去过国外[tt3].

以前电视上介绍过这个病的，好像有个女的很厉害的，还建了一个渐冻人网站.

请问问你的朋友，是否愿意尝试音乐疗法，你说他能做的就是看电视，那听听音乐也一样，而且有治疗的作用。我有这方面的CD，如果她愿意的话，请告诉我。我的QQ407148129。.