gsw0507 2007-4-8 10:27
实在是看了心酸,眼泪不自觉地一直流[em02] ,做孩子的父母好辛苦啊,你门一定要坚强,相信曙光就在眼前[em06] [em06].
sunnyy 2007-4-8 14:25
*** 该贴被屏蔽 ***
家鼠妈 2007-4-8 18:18
要有信心，要坚强！支持你！[em06].
chepeter 2007-4-8 18:58
回复 #1倪娃娃 的帖子
看到你的女儿不幸得了恶性淋巴瘤心里很难过，我妈妈三年前也得了同样的病是（非藿金性恶性淋巴瘤B细胞），现在推荐一位中医医生是浙江省杭州市中医文献馆血液科的一位主任医生好像是姓金你可以去打听一下很多上海病人去那里看开了方子可以回上海中医科抄方吃中药效果还不错，如果化疗白细胞低可以用黄鳝的纯骨头熬汤吃（熬的时候加点葱姜大蒜一起熬去腥）、还可以黄豆加猪脚一起熬汤喝。血小板低可以去中药店买纯的花生衣加点冰糖一起烧水吃（记得烧水之前先要浸上二小时）同时也希望她能早日恢复健康.
lrr 2007-4-8 21:01
祝福宝宝早日康复！[em06] [em06].
飞妈 2007-4-8 21:24
宝宝受苦了. 爸爸妈妈一定要坚强啊. 祝福你们, 一切都会过去的..
wmkseven 2007-4-8 21:34
[em06] [em06] [em06].
菲菲她娘 2007-4-8 23:38
虽然才看到这篇贴,却也一下眼泪流出来,请相信这是一个科技高度发达的时代,你的宝宝会没事的,也请你为了孩子一定要挺住,无法给你什么帮助,只能为你的宝宝祈祷[em06].
LALA妈妈 2007-4-9 11:05
[em06] [em06] [em06]
一定可以战胜病魔！.
TONYDONG 2007-4-9 11:59
没法帮到你只能送上一份祝福：祝你的宝宝早日康复，象一个健康的孩子一样快乐平安的长大！.
hopemuch 2007-4-9 13:30
祝福，祈祷宝宝尽快健康。[em06].
心似双丝网 2007-4-9 15:22
原来亲源血是不能用的
因为化疗的反应，我女儿周六开始掉头发了，目前已经做通工作，准备干脆给她剃个光头。据说化疗结束后，很快就会重新长出来的。
她的血象已经跌到很低了，可能要输成份血（经了解，成份血比较安全，排异也小），没想到到AB型血比较少，血小板很紧张，我的预约要18日晚上才能供货（我是6日预约的）。马上向医生表示：我是AB型，曾献过血，身体健康，可以输我的。没想到遭反对，因为亲源间基因相近，容易引起一种致命的血液病。彻底晕了，本以为越近越安全，没想到越近越危险。又天真的想，AB型是不是什么血型都能接受，本来就有A，有B，O型又是万能输血者，想想AB型应该是万能受血者吧。没想到又遭到血站批驳：现在都是同型输血，即使同型还要配对。我差点要绝望了，因为医生说，有病人因为不能及时输血，而血小板太低引起内脏出血而亡的。那一刻，我简直要疯了。
还好，女儿今天的血象稍微上涨了点，感觉她象在鬼门关转了一圈又回来了。.
语辰妈妈 2007-4-9 15:52
坚强的妈妈，为你的宝宝祈祷，祝她早日康复~~.
月兔 2007-4-9 16:20
抱抱，坚强的妈妈，没有选择！！！.
猫猫妈妈 2007-4-9 16:32
女儿刚出院，今天上来就看到这个帖子，眼泪又下来了.....为LZ的女儿祈祷，也为LZ加油！！！[em06].
soo-goo 2007-4-9 17:06
真揪心啊！可惜我是O型的，否则我愿意献血的，我过去在单位也献过血的。.
永不凋零的蓝莲 2007-4-9 18:18
回复 #515倪娃娃 的帖子
怎么办呢？一定要坚持住啊！希望上天能看到我们这么多人在为宝宝祈祷，降福于她吧！[em06].
libbywu 2007-4-9 19:10
我在心里为你们祈祷，你们一定能战胜病魔，好起来的。.
天高云淡 2007-4-9 20:14
*** 该贴被屏蔽 ***
阿亮妈妈 2007-4-9 20:15
祈祷
祈祷病魔快快远离孩子。。。。。。让平安快乐快快到来！.
wanshengli 2007-4-9 22:22
为坚强的爸爸妈妈和宝宝鼓掌！！
祝福你们的宝宝，相信一定能好起来的，一定！！！！.
an_an150 2007-4-9 23:33
[em06] [em06] [em06] [em06] ，一定会好的，一切都会过去的.
冰魄银针 2007-4-10 08:38
坚强的妈妈！！！自己千万要坚强，也要照顾好自己！相信吉人天像！你的宝宝会顺利健康成长的！！！[em06].
心似双丝网 2007-4-10 11:33
不知道是不是上帝听到了大家祈祷，昨晚主治医生告诉我们，血库有人退出一袋预约的AB型血小板。虽然我女儿血象已稍有回升，但考虑到她明天上了化疗药后，血象一定会再跌，医生建议不如就先给她输。本来医生就担心她血小板不升，可能会引起颅内出血，我们哪敢迟疑，马上就同意了。
上帝已经送来的橄榄枝，我没有不接的理由，我不可能期望女儿出现急救情况时，也正好能有血源，只好提前点预防了。还好到目前为止，她没有出现因输血引起的各种排异反应。.
六六妈001 2007-4-10 11:36
倪娃娃加油！你一定会战胜病魔的，那么多的人背后支持你！.
杨柳岸 2007-4-10 11:41
为你的女儿祈祷！祝愿她大难以后必有后福！.
jiayouguainv 2007-4-10 12:02
[quote]原帖由 [i]倪娃娃[/i] 于 2007-4-10 11:33 发表
不知道是不是上帝听到了大家祈祷，昨晚主治医生告诉我们，血库有人退出一袋预约的AB型血小板。虽然我女儿血象已稍有回升，但考虑到她明天上了化疗药后，血象一定会再跌，医生建议不如就先给她输。本来医生就担心 ... [/quote]
无形中有一种牵挂，每天都上来看看又无宝宝的最新治疗情况。
为宝宝祈祷！为坚强的妈妈加油！上苍已感觉到大家的祝福，孩子一定能战胜病魔会很快的好起来的。[em06] [em06].
yxl 2007-4-10 12:20
祝宝宝早日康复.
sandyx 2007-4-10 12:21
抱抱LZ，无言！
但还是要祝福宝宝早日康复，也愿旺网上的宝贝们都能健健康抗的成长！.
priscilla_zhou 2007-4-10 12:56
照顾孩子的同时自己也要注意休息啊.
jie 2007-4-10 13:05
[em06] LZ，祝愿宝宝早日康复！.
水清人静 2007-4-10 13:42
祝宝宝早日康复
化疗引起的血象低可以用黄鳝骨头烧汤喝，很腥，但是效果很好。同时的妈妈就是化疗时每天喝，直到第三次才血象低的。
还有癌症研究所有专门治疗喉部淋巴癌的中成药，也是同事的妈妈用过的，据说效果很好的。要带好各种报告去，病人可以不去的。.
玉米妈妈 2007-4-10 17:02
加油~.
zhoushy 2007-4-10 17:03
*** 该贴被屏蔽 ***
iris_wei 2007-4-10 17:09
回复 #527倪娃娃 的帖子
*** 该贴被屏蔽 ***
琦20 2007-4-10 17:11
每次看到这贴总会有股揪心的疼，不知怎么能帮助你，只能祝愿你坚强些，祝宝宝早日康复，如果有什么经济上需要帮助的，尽管开口，我想旺网上的妈妈们一定会顶力相助的，这也是我们唯一能做的。.
ejmama 2007-4-10 18:23
默默祝福... [em06].
乐乐老妈 2007-4-10 19:51
心里好难过 为妈妈 为宝宝
本来是过客 看到这则贴子 特别注册了一下 现在有了牵挂 要天天上来看看
好人一生平安! 我和儿子为你们祈祷祝福!
妈妈坚强 宝宝好运 [em06].
彬彬妈 2007-4-10 23:08
真是吃惊，前两天看时我也觉得大人可能担心多余了，没想到......真心希望你的孩子能快点好起来，快快乐乐成长.
圆圆妈 2007-4-10 23:34
才看到这个帖子。我记得我小的时候，淋巴结发得一串一串的，很久没退，后来吃芋艿吃好了。现在我姐肠癌开刀，放化疗后，肿瘤医院的医生叮嘱也是天天吃芋艿。试试吧。问问医生！.
小哈妈妈 2007-4-11 09:53
[em06] [em06] [em06] 祝宝宝早日康复！！！.
bonnyw 2007-4-11 11:23
LZ, 要坚强,疾病从来就不是不可战胜的!
我们都支持你!.
miranda 2007-4-11 11:35
祝早日康复！呼唤AB型的血的人来帮忙[em19]
可惜我们一家都是B型.
happy923 2007-4-11 11:52
祝福中，相信一切都会好的！.
happylife3936 2007-4-11 13:16
回复 #372倪娃娃 的帖子
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jess 2007-4-11 14:12
看得我眼泪水哒哒滴。。。。
我家就在浦东儿童医院附近，有几次看到化疗的小孩子，光着脑袋，心理就难受，都是妈妈的心头肉.
tantanle 2007-4-11 15:42
因为很忙不常来，上周末听小区里一个妈妈说起此事，今天才有空过来。
与这里所有的妈妈一样，心里很难过，不知怎样能帮助到你。
孩子的健康快乐就是父母的快乐和希望。希望你们一家加油！！同时大人千万要注意身体！！.
鸿妈妈 2007-4-11 16:45
祝福
加油,勇敢的孩子和妈妈!
送上祝福,愿早日康复.
SophieDAD 2007-4-11 20:11
愿上帝保佑你们！.
tu299 2007-4-11 20:50
[em06] [em06] 一定会好的.
xuwl_violet 2007-4-11 21:49
抱抱LZ!
要坚强!.
grace_miaomiao 2007-4-11 22:11
为你们加油！[em06].
天尧妈妈 2007-4-12 10:16
[em06] [em06].
ccfy188 2007-4-12 10:58
我结婚检查是AB型，不知怎么帮你，13816617729请电话我。.
宸宸妈 2007-4-12 11:27
我也是ab型,.
紫色风铃03 2007-4-12 11:46
亲爱的：看到这么多的妈妈在支持你，相信孩子一定可以健康的挺过来！[em06] [em06].
小如如妈妈 2007-4-12 12:05
为LZ的女儿祈祷，祝福，希望宝宝早日康复！一定行的！.
心似双丝网 2007-4-12 13:48
谢谢大家！
你们的祝福和鼓励就已经帮了我了，在我感觉到温暖的同时，也感觉到自己并不是那么的无助。
谢谢[b]水清人静[/b]和[b]圆圆妈[/b]给的建议。
谢谢[b]ccfy188[/b]和[b]宸宸妈[/b]的无私奉献，接下来的治疗中，我会尽早预约孩子的用血，如果血源紧张，孩子需要急救，我会请求你们的帮助，先谢谢了。.
mandy 2007-4-12 13:52
[em06] 一定会好起来的！.
心似双丝网 2007-4-12 14:14
回复 #548happylife3936 的帖子
谢谢你！泽娃灵我没听说过，但美罗华我知道，从两个病友家长那听到了两个不同版本的解释。两个孩子和我女儿一样都是淋巴瘤，非何杰金氏，B细胞，两个孩子分别来自常州和厦门。
常州的家长告诉我，他们来上海之前也是多方求医，从天津的药物研究所（好象是这个机构）买到了美罗华，给孩子用了美罗华，副作用小；因此来儿医中心后有些药就不用了，但听医生说儿医中心是不用美罗华的，因为目前此药只用于成人，不用于儿童，对儿童将来成长可能产生的副作用还不清楚。那位爸爸跟我说这些话的时候，语气沉重，表情担忧，他建议我用药还是听医生的。
厦门的家长告诉我，美罗华是新药，副作用更大；医生们现在不用，是怕药用尽了，将来万一孩子复发就没药治了。
我们主治医生的解释和常州家长的说法一致，目前用的药虽然老，但比较成熟，医生对药的效果和副作用都很了解；美罗华因为没有在儿童身上测试过，所以他们不建议冒然使用。
我想儿医中心本身就是和美国某基金会合办的，国际上的新药信息他们应该也是了解的。我们跟医生表达了我们的意见：我们宁愿多花点钱，也要给孩子用最有效，副作用最小的药；如果医院没有药源，我们可以自己求购。当然用药安全是最基本的，所以我想医生是了解我们心情的，我也相信他们会尽力挽救所有孩子的生命。
所以目前就是用这些药了，医生没有跟我们讨论过用药方案，没有给我们选择的余地，我只能相信医生已经替我们做出了最好的选择。
我会再跟医生打听一下泽娃灵，谢谢你的帮助！.
soo-goo 2007-4-12 14:21
想想大家都是孩子的妈妈，将心比心，楼主心里一定是很痛的。我们宁可病在我们自己身上，都不要让孩子受苦的，孩子还那么小和柔弱。但我发现你是位令人尊敬的好妈妈，那么坚强。相信好运会来的！
给你看个营养学大师林海峰（《健康一生》的作者）的博客，有不少人通过他的营养学疗法解除了病痛，包括癌症患者。博客是他亲自写的，你有什么问题可以留言请教他的：
[url]http://blog.sina.com.cn/u/1226663552[/url]
[[i] 本帖最后由 soo-goo 于 2007-4-12 14:22 编辑 [/i]].
心似双丝网 2007-4-12 15:36
做个睡帽
虽然问同事借了一个自动的安全剃刀，但因为没有经验，我们都不敢给女儿剃光头（怕一不小心弄出伤口），只是剃短了些。因为老公说头发太短，掉下来会扎人，所以也不敢剃成板寸。护士看见女儿的头发掉得满床都是，就建议我们给她包个头巾，免得头发粘在身上痒。头巾好象不大容易包住，我想给她买个睡帽。在附近的儿童用品店没有找到这么大孩子的睡帽，我想就自己动手给她做一个，我不会用缝纫机，就一针一线缝吧。她长这么大，我还没给她做过什么呢。
我不知道应该做成什么样子的更可爱，有蕾丝花边的，盖住耳朵的那种；还是有一圈荷叶边的顶在头上露出耳朵的比较好？有创意的妈妈给点建议吧。.
嘟嘟宝贝 2007-4-12 15:48
先抱抱楼主，祝你家孩子早日康复。
帽子可以用一块大一些的布手帕做啊，在脑后扎一个结就行了。.
桐桐妈 2007-4-12 15:50
抱抱，坚强的妈妈，孩子会好起来的！.
echo1199 2007-4-12 16:44
LZ的遭遇我也有过，相信我们的诚心会感动上天，宝宝会好起来的！.
牛妈妈 2007-4-13 09:19
可以用小的真丝方巾直接包在头上，我已经做了三次化疗，目前头发也掉了差不多了，我就是这样的，可以每天换不同的好看丝巾，保持良好的心态。.
mini妈 2007-4-13 09:33
刚看到这篇消息，很痛心。你是个勇敢的妈妈，坚强面对一切，给自己和孩子信心，祝福你和你的全家，加油！[em06].
charles妈妈 2007-4-13 09:57
刚看完了整整12页的内容,为小小的孩子得了这种病感到难过,幸好她有妈妈帮她一起克服种种困难,旺旺上还有这么多妈妈们对她的祝福和关心,相信孩子的病会很快好起来的.妈妈也请注意身体了,希望你早日开心地回到这个大集体中[em06].
WaterIceFlower 2007-4-13 13:39
回复 #565倪娃娃 的帖子
剃发对化疗后脱发无用,可能有用的方法是化疗时戴冰帽,减少头皮的血循环以此降低化疗药物对毛囊的损伤.可能比较麻烦,或者疗效不是太可靠,平时用的人好象也不是最多..
nick 2007-4-13 16:05
不是给你泼冷水,西医连这个病的起因都讲不清楚,又谈何彻底治愈呢?
穿刺,化疗,抗生素,手术切除免疫器官,损坏了人体的免疫机能,都是造成这类肿瘤不可治的原因,而且因过度的对抗治疗而造成的并发症西医根本就束手无策,不过现在普通医院里的中医也是捣江湖的庸医,所以建议你自己上网去看一下,应该有几个民间的中医是对这种毛病是有治疗手段的, 尤其是美国的倪海厦和深圳的郑文友,四川的正宗火神派中医应该都能治疗这些疾病,但是如果过多的采用化疗可能再采用中医会有较大的麻烦.希望孩子能早日恢复..
家嘉妈妈 2007-4-13 16:12
我婆婆是恶性淋巴瘤，化疗的效果是很好的。建议化疗同时用灵芝等补品，确实不错。我同事的表妹也是这毛病，从9岁开始，目前已经20岁了，还好。.
happylife3936 2007-4-13 16:14
回复 #563倪娃娃 的帖子
*** 该贴被屏蔽 ***
涵妈妈 2007-4-13 17:52
回复 #565倪娃娃 的帖子
看了LZ的帖子，心情真是非常沉重，千言万语，只能化作一句祝福
“珍重，如意”.
jpljcl2003 2007-4-13 18:41
一直在关心
[em06] 一直在关心，不知道在这么短的时间里有这么大的变化，不过爸爸妈妈还要加油，希望总有的的，现在又有这么多朋友为你加油，你们一定要坚持下去。
爸爸妈妈是孩子的支柱，你们也要注意自己的身体，一定会好起来的。.
加元妈妈 2007-4-13 19:47
看完了整整12页，感动！为了坚强的妈妈，为了可爱的孩子，为了旺网上这么多热心的朋友。上帝一定会因为你们的坚强而赐福给你们全家的！[em06] 为你们祷告！！！！
[em06] [em06] [em06].
aline_qian 2007-4-13 21:44
愿老天保佑LZ的宝宝快点好起来,一家人早日回到以前的幸福生活中!!!.
旺旺她爸 2007-4-13 23:45
早就知道这个帖子，但一直不敢看，因为好像是在复习一遍旺旺的经历。
“倪娃娃”妈，我们可以算是病友了，不知道你是在谁手上看的，估计应该是汤静燕，我们旺旺是在薛惠良那里看。
关于强的松，旺旺第一疗的时候也是很高的量，胃口巨好，我们没有太多的给她吃其他药物什么的，主要是加强补钙，还有就是多给她吃各种不同的食物，粗粮等等，越杂越好。好在胃口好的时候啥都肯吃，所以不用很担心。
至于血小板，跟我们当时一样担心，其实孩子的恢复能力是超出你的想像的，只要注意不要随意活动，防止碰伤，不要让她的情绪波动，防止内出血，等化疗药性过了，就自然会上来的。同时还要注意观察孩子身上有没有莫名其妙的乌青块（紫癜），或者出血点，如果没有这种现象，就不用太担心。
通常血象恢复的顺序是：白细胞升，红细胞升，血小板升。而且间隔很短，一般2，3天左右。
头发总是会掉的，旺旺掉得比较慢，是等到第一疗结束后很久，才开始大把大把地掉的，我们也是用了一个剃刀直接剃光的。不要留头发，留着以后长出来参差不齐反而不好看，像瘌痢头。
还有，多和病友交流，因为血液和肿瘤化疗时间都是很长的，所以大部分病友都很熟悉，看门诊的时候也经常会碰到。可以互相鼓励，也许哪天我们还能碰到呢。
肿瘤的化疗时间比较短，应该半年左右就可以结束了，我们旺旺还有很长的路要走，让我们一起携手努力吧。[em06].
mermaid73 2007-4-14 09:04
不晓得中医的汤药有没有用？因为我发现，问西医，他们对中医都是不太看好。但是，根据我父亲的经历，我发现中医还是不错的。我爸爸那时候做好化疗后，血管都发黑，西医都说没办法的，可能以后会一直黑的。但是我爸爸后来看了中医，调理了快2年，黑黑的血管都没有了。他是在金陵东路的群立草药房看的，而且别的医生都不看，就看一个姓毛的医生。等宝宝化疗好了，去那里看一下，调理一下吧。[em06]
祝宝宝们早日康复。.
永不凋零的蓝莲 2007-4-14 10:27
回复 #580旺旺她爸 的帖子
上了旺网有个深刻的体会：虽然这个世界有很多阴暗面，但在这里看到这么多BBMM为孩子付出所有的心血，有这么多素不相识的人聚到一起为你们的孩子祈祷，这一刻，我相信世界是光明的，人性是善良的！有这么多的人牵肠挂肚自会形成一股超强的能量，让你们的孩子度过难关！[em06] [em06].
ellen_wang 2007-4-14 11:25
回复 #515倪娃娃 的帖子
看了这个帖子很久了，也难受了很久，[em02] 无法用语言表达同情和关心之心。
我是AB型血，有需要我一定帮忙[em06].
moon妈妈 2007-4-14 20:41
看完了贴子,好难过.这么小的孩子就受这样的折磨.倪妈妈加油啊,坚持一定会胜利的.在旺旺大家庭里有这么多BBMM会为你的小宝贝祈祷,加油的.[em06] [em06].
木糖醇 2007-4-15 10:42
不放心LZ 宝宝的情况.
今天又来看看,
给LZ和各位BBMM,带点资料,
帮助健康饮食的;
(个人见解:台湾的这方面研究和生活饮食上的普及教育比大陆先进点)
[url]http://www.xuezhonghua.com/article.asp?id=343[/url]
点击下载《人体使用手册》电子书
点击下载《无毒一身轻》PDF电子书
无毒一身轻mp3音频在线收听，及全文在线观看..
wangyoucao 2007-4-15 18:11
电视中看到说是台湾有个老板，父亲得了肾脏肿瘤后，由于喝了普洱茶生命比医生预期的长了好久。所以这个老板从此决定做普洱茶生意，目前生意很红火。是否可以试试？茶应该对小孩没啥副作用吧？.
小溪妈妈 2007-4-15 20:05
看完这个帖子,心情非常沉重,孩子这么小就要经历这种连大人都无法承担的痛苦,幸运的是她有着这么坚强的妈妈,我们相信宝宝一定会好起来的,祝好人一生平安![em06] [em06].
杯杯妈 2007-4-15 22:47
一直在关注，看到 LZ 这么勇敢，坚强，看到ww这么多BBMM 在关心宝宝，就像一个大家庭，我真的很感动。相信上苍也会被BBMM 们的爱心感动。爱的力量是巨大的无穷的，我坚信奇迹一定会出现！！！
LZ 妈妈 你真的很不容易，注意身体！.
乐乐老妈 2007-4-16 08:17
好几天没有看见BB的消息了 再为BB和MM加油!
[em06] [em06] [em06].
甜趣妈妈 2007-4-16 09:39
心情沉重的看完了12页的帖子,潸然泪下....
祝福宝宝和妈妈! 祝福所有的爸爸妈妈和宝宝都健康快乐!.
pyf74 2007-4-16 14:18
祝愿所有生病的孩子早日康复！！[em02]
[em06].
soo-goo 2007-4-16 14:58
早上跟倪娃娃打电话了，她说女儿今天要手术，怪不得她没空上网了。唉，但愿她女儿逢凶化吉啊！.
lihua_yin 2007-4-16 15:11
总是放心不下，坚强的妈妈，坚强的宝宝，上帝一定会保佑你们，挺过这关，真想早日听到你们的好消息啊！.
天高云淡 2007-4-16 18:40
*** 该贴被屏蔽 ***
永不凋零的蓝莲 2007-4-16 20:27
回复 #592soo-goo 的帖子
祝手术顺利！[em06].
心似双丝网 2007-4-17 15:04
回复 #572WaterIceFlower 的帖子
谢谢你的建议！脱发只是化疗众多副作用中的一个，我已经不在意了，因为没法在意。在征得她同意的情况下，周末还是请朋友给她剃了个光头，只为已经脱了半光的脑袋在大人和她自己的眼里看起来可以不那么触目惊心。.
心似双丝网 2007-4-17 15:09
回复 #573nick 的帖子
谢谢！我并不排斥中医，但正如你所说的，一时间我很难找到一个能救命的中医；她的病情发展很快，从我发现到开始化疗的半个月里，就已经转移到了肾和股骨。所以我恐怕没有时间和精力再去找一个可靠的中医，只能先治起来了，等她第二次化疗结束后，会有一个整体的评估。如果病情控制的好，我可能会考虑中医结合治疗。谢谢你的信息，我会在网上查找一下。.
心似双丝网 2007-4-17 15:10
回复 #575happylife3936 的帖子
已经非常感谢了。.
奕楠妈 2007-4-17 15:22
有几天没来看这个帖子了，看着看着眼泪就下来了。
还是那句话：坚强的妈妈，坚强的孩子，一切都会好起来的！我们一起加油！[em06] [em06] [em06].
心似双丝网 2007-4-17 15:22
回复 #580旺旺她爸 的帖子
刚刚得知旺旺也生了病，你真了不起！在这种情况下还能建立旺网，造福天下的孩子，我就一心全在孩子的病情上了。
我们的病情发现的很急，都没来得及打听专家，当时门诊是叶启东看的，他和大陈静一组，所以我们也就归大陈静管了。后来听老病友介绍才知道汤、薜两位主任；听说治疗方案都是集体智慧的结晶，加上叶医生也蛮负责的；再换医生好象不大好意思。.
eveweib 2007-4-17 15:23
坚强一些 会好的.
心似双丝网 2007-4-17 15:36
回复 #592soo-goo 的帖子
谢谢大家的关心和建议，谢谢soo-goo特意送了瓶诺丽果汁给我女儿。
昨天给她装了个外周中心静脉导管（PICC），以减少她将来治疗的痛苦。对大孩子来说这根本不能算手术，都不用去手术室，在病区的治疗室就能完成。但我女儿太小的，怕她不能配合（会有点痛，但主要是恐惧），上了全麻；因为静脉比较细，增加了手术的难度。用了一上午的时间，总算手术蛮成功的，谢谢大家关心。.
yu_904 2007-4-17 15:50
已经关注这个帖子好久了,因为一开始 不知道怎么注册所以一直没有留言,今天总算注册好了,真心的祝福宝宝能顺利的完成所有的治疗.并且能康复,健康快乐地成长.[em06] [em06] [em06].
wangyoucao 2007-4-17 18:24
[em06] [em06].
soo-goo 2007-4-17 22:36
回复 #602倪娃娃 的帖子
应该的，为你加油！有关使用方法见首都医科大学教授也是中南海健康顾问的曹志军教授的诺丽100问：[url]http://www.cnyingyang.com/leo/show.asp?id=293[/url]
和[url]http://www.cnyingyang.com/leo/show.asp?id=294[/url]
还有[url]http://blog.mop.com/NHTG/2006/12/04/2627138.html[/url]
[[i] 本帖最后由 soo-goo 于 2007-4-17 22:47 编辑 [/i]].
yuhui210 2007-4-17 23:24
加油加油！[em06].
心似双丝网 2007-4-18 13:27
今天上午找到了“旺旺战胜白血病”的版块，相似的病情，相同的心路历程。即看到了自己的昨天，也看到了自己明天。我想我们一家会延着旺旺走过的路，继续走下去。许多感受和LD一样，不希望大家再花过多的时间关注我们，不想给大家带来太多的干扰。如果有需要，我会发贴向大家求助。如果治疗顺利，希望一个月后能给大家一个宽心的治疗结论。对孩子们来说，病情的本身基本没什么痛楚，但治疗的过程却是一种磨难，大家了解了也是徒增伤心，我就不再详细叙述了。.
洋洋妈咪KING 2007-4-18 13:40
抱抱孩子和坚强的妈妈.,[em06].
胡宝妈 2007-4-18 21:24
有什么困难尽管在这里说，我们有钱出钱，有力出力。.
judy_lelema 2007-4-21 00:16
坚强的妈妈,勇敢的宝宝,一定要坚持啊,我们都在等待你们的好消息![em06] [em06] [em06] [em06] [em06].
chenyz_2hotmail 2007-4-21 11:57
加油啊
我不知道怎么说，真的看不得小孩子受苦，不知道自己能帮上什么忙，只能祝福。加油阿.
汤圆琳 2007-4-21 14:34
抱抱MM,看到小宝宝得这病真的感到很心疼,我的女儿也是4周岁,看到楼主的宝宝这样,就想起我家宝宝1岁5的时候得的那场肺炎,那是怎样的一段痛苦的经历啊,还好,我家宝宝闯过来了,你家宝宝同样也会闯过来的,加油啊![em06].
mhn 2007-4-21 21:52
风雨过后是彩虹
看到这个帖子,我的眼泪在眼眶中忍着,被你的事揪心着.希望楼主坚强,风雨过后是彩虹,有你这样坚强的妈妈,有现代高超的医疗技术,有我们共同的祝福,你宝宝一定能挺过难关,战胜病魔.我们都坚信你的宝宝会好起来的,好人一生平安,我们会一直祝福你,我们会一直陪着你走过这一难关.你们等着你的好消息.
伊人妈妈 2007-4-22 11:47
我的血型是A型的,帮不上忙.
希望LZ一家坚强!加油!我们要坚信宝宝一定能康复的..
eveweib 2007-4-23 21:20
[em06].
莫莫鼠 2007-4-23 21:32
进来看到这些帖子，非常感动。也为宝宝担心，不过有那么多人关心她，相信健康一定会回到她的身边。
这是宝宝的一次人生经历，不仅是战胜疾病，也是得到了大家的爱，我想宝宝一定会可爱，健康的生活下去。
很佩服宝宝妈妈的坚强，一定要坚持下去，没有不能克服的困难，一切的不顺利都会过去的。[em06] [em06] [em06] [em06] [em06].
三国演义 2007-4-24 10:08
[em06] [em06] [em06].
anny妈 2007-4-24 16:13
祝福倪娃娃！请一定要坚强的面对以后的日子！我会每天为你的宝宝祈祷，祝她早日康复！[em06] [em06] [em06].
nelsonhan1106 2007-4-24 22:37
今天才注册这个论坛为会员,看了这标题后,有很多话想对倪娃娃讲,我6年前带着3个儿子从台湾来到上海,最大的儿子已念5年级了,但我也是有在23年前得到"恶性淋巴瘤"的经历,发病时在右颈上长了一个3X7公分的肿瘤,完全不痛不痒,还是与同事吃饭时他发现的,去医院内科检查时我还嘻皮笑脸,完全不当一回事,以为只是扁桃体发炎而以,但医生立即与相关部门医生会疹,马上要我转入[b]"血液科"[/b]检查,三周内做了验血\穿刺\切片等检查,最后判定为"非霍金型恶性淋巴瘤",在25岁的当时,我是不把这病当一回事,虽然已有转移到右大腿的鼠膝部了,但立既开始了"CHOP"的化疗,那是由4种主要的药水同时打入血管,副作用的疼痛/恶心/呕吐/掉发......全体会到了,每隔21天一次化疗,经过8次的疗程,人已不成人型了,原本安排12次的疗程,医生以我体力无法承受而立即停药,改以口服类固醇之类的药品,做辅助性治疗,我是在第一次施药后,肿瘤已基本看不到了,所以医生群当时就对我的预后很乐观,23年过来了,我生活基本正常,娶妻生子,我对得这病的心得是,放松心情,听从医瞩,配合治疗,孩子绝对会有希望痊愈的,我打简体字有些费劲,速度慢,在这里只能先说这些经过了,千万别担心,有能为你们提供咨询的地方,请你们随时来电(1358-5813-678 韩)不用客气!祝福你们全家!.
niniwyr 2007-4-25 09:52
最近因为忙其他事好久没上来看了，相信有这样坚强的妈妈，倪娃娃肯定会好来的，衷心祝她早日康复！[em06].
小楚楚妈 2007-4-25 10:43
祝你家宝宝早日康复,也祝所有的宝宝健康快乐的成长!.
cicy 2007-4-25 12:35
不能给到专业意见，只有默默祝LZ的宝贝早日康复[em06].
丞轩妈妈 2007-4-25 22:42
祝福宝宝早日康复[em06] [em06] [em06].
三月的苹果 2007-4-26 09:21
祝宝宝早日康复[em06] [em06] [em06].
老儿子老妈妈 2007-4-26 10:46
*** 该贴被屏蔽 ***
stella-zhuang 2007-4-26 13:01
祝福宝宝一定能战胜病魔，恢复健康。.
nianne 2007-4-26 15:09
mm要坚持住，祝宝宝早日康复
[em06].
牛牛他妈 2007-4-27 16:33
可怜天下父母心
看着看着眼泪湿润了,人这一辈子怎么这么不容易啊
我儿子也是经常生病住院,在大医院的儿科病房,你可以看到孩子们得各种你想象不到的疾病,有时候想想心里都发抖.
向别人倾诉可以缓解一下自己的压力,更重要的是自己家里人要团结,大人也要吃好保证营养,注意休息.做姑娘时,我有120斤,现在只有90多斤,而且每次孩子一生病体重马上下降,倪娃娃她妈,我想你们小孩的这个病是需要比较长的时间的,大人一定要注意自己的身体.一方面吃好点,另一方面多沟通,可以缓解心中的焦虑跟绝望.如果有时间,可以记日记的
我现在就在给孩子记日记,一方面掌握病情的发展情况,另一方面可以留做纪念.
WANWAN妈 2007-4-27 17:25
上帝会疼爱这个可爱的小女孩的.
欣颖妈 2007-4-27 21:42
抱抱~~祝早日康复！.
三国演义 2007-4-27 21:50
[s:035.gif] 相信爱的力量，孩子会好的 [em06] [em06].
sxm 2007-4-28 11:02
真诚祝福孩子早日康复[em06].
语儿妈 2007-4-28 23:53
[quote]原帖由 [i]nelsonhan1106[/i] 于 2007-4-24 22:37 发表
今天才注册这个论坛为会员,看了这标题后,有很多话想对倪娃娃讲,我6年前带着3个儿子从台湾来到上海,最大的儿子已念5年级了,但我也是有在23年前得到"恶性淋巴瘤"的经历,发病时在右颈上长了一个3X7公分的 ... [/quote]
这位台湾爸爸，真是好心肠！赞一个！
祝小朋友早日康复，将来也儿孙满堂[em06].
ssymaomao 2007-4-29 11:13
终于还是没有忍住泪水。我想做父母的感受都是相同的。儿子最近因为气管炎一直在家休养，但也因此出现了很多让我很难受的坏毛病。心疼他的同时又很想教训他一顿。看到倪妈妈的经历，我五味俱有。浏览多次的页面，因为不忍，一直没有看这个贴，这回看了，尽管分了两次还是，没有控制住自己的情绪。希望倪宝宝快点康复。希望天下的孩子都健康成长。生病了，才发现只有健康是最重要的。抱抱倪妈妈。坚持就是胜利。.
soo-goo 2007-4-29 14:35
我问了倪妈妈，她女儿为什么会得这个病，她说医生也问过她。她想来想去，只有孩子的幼儿园是刚装修好的，但问题是其他小孩都没事，而她女儿还是比其他孩子推迟了一个月才上的。
可能是她女儿抵抗力较弱？
所以，大家对孩子千万要小心，那些刚等修过的地方，可能会影响孩子的一生啊！.
木糖醇 2007-5-7 14:08
[em06] [em06] [em06]
继续关注
继续鼓励
:victory: :victory: :victory:.
我们仨 2007-5-8 00:25
每次看到这样的帖子就心疼。希望妈妈能坚强点，也祝福倪娃娃早日康复，活蹦乱跳地去上学。.
wbj 2007-5-8 09:32
不知孩子现在治疗情况如何？.
孙影妈妈 2007-5-8 13:35
[quote]原帖由 [i]wbj[/i] 于 2007-5-8 09:32 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=1625490&ptid=4422138][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
不知孩子现在治疗情况如何？ [/quote]
同问.
心似双丝网 2007-5-8 13:58
此贴结束
谢谢大家的关心！我女儿5月3日刚完成第二次化疗，目前在家休养，情况尚好。有新的进展我会发新贴告诉大家。虽然我不懂电脑、内存之类的技术问题，但因为这个帖子已经太长了，大家浏览回复都很不方便，所以我决定结束此贴，不再更新。
在此对所有跟贴关心我女儿的朋友们表示深深的谢意！希望不久的将来可以让她当面谢谢大家！.
billy_0801 2007-7-18 14:00
看了帖子心里好难过呀。
LZ加油加油！！
祝福宝宝，快快康复！！.
wang_lulu5 2007-7-20 15:28
倪娃娃, 几个月过去了, 你的女儿康复了吗? 希望能开新贴给大家说说你女儿的最新状况了.
祝福啊!.
家有小龙人 2007-7-31 22:42
[em06] [em06] [em06].
Marry妈妈 2007-8-28 01:16
抱抱，宝宝一定会康复的，一定要坚持住[em06] [em06] [em06].
千慧妈 2007-8-28 01:51
[quote]原帖由 [i]wangyoucao[/i] 于 2007-4-15 18:11 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=1570769&ptid=4422138][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
电视中看到说是台湾有个老板，父亲得了肾脏肿瘤后，由于喝了普洱茶生命比医生预期的长了好久。所以这个老板从此决定做普洱茶生意，目前生意很红火。是否可以试试？茶应该对小孩没啥副作用吧？ [/quote]
小孩应该不能喝的吧[em07] 还是听医生的话为好
祝愿LZ宝宝度过难关,早日康复[em06] [em06] [em06].
zzh91666 2007-8-28 08:56
妈妈一定要多保重，相信会渡过难关。
真心祝福宝宝早日康复！.